がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

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膵臓がんに関わる医療者の気持ち

これは勝手な想像ですから、実際の医療者が「何言ってんだよ」ってことになるかもしれません。
が、医療者、患者・家族のどちらにとっても読んで頂きたい内容です。

膵臓がんステージ4での5年生存率は10パーセントを切っています。
これは治療開始がかなり前の「5年前」状態ですから、今はもう少し治療成績が上がっている(はず)でしょう。
しかし、私たちが聞いた話を総合すると、「大抵1年から1年半ぐらいしか治療できないことが多い」とのことらしいです。
そう考えると、3年11ヶ月ってのはかなり頑張った方かな?・・・ってのはちょっとおいときますが。

肝胆膵の医療者は、この極めて困難な課題に毎日出会い、そして敗北していくわけです。
もっとも、結果のどれをもってして「敗北」というかにもよりますが・・・・
だとすると、この状況でどうやってモチベーションを保つのでしょうか?
以前、病棟による空気の違いについて書いたことがあります。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-94.html
この違いは、このような「結果」によってもたらされるものも要因の一つかも知れません。

毎回、毎日、何とかして患者を救おうとしている。
(これを否定したら医療者としてなり立たないので、それはありえません。)
そして、手術不可、化学療法、増悪・転移・・・・、手術できても再発、化学療法、転移、増悪・・・・
これを「単純な日常」として生活しているはずは有り得ません。

そして、付随して必ずつきまとうのは、医療ミスの訴訟リスク。
解決策は、患者主体の治療選択と、完全標準治療の王道コース。

王道コースでは、前述の5年生存率に沿ってしまうのは明かなんです。
かといって、勝手に治療を変えるわけにもいかないんです。

このジレンマを解消する方法はあるのか?

ちょっとした創意工夫、ちょっとチャレンジングな方法。
全て、これを患者や家族は理解するのだろうか?
そして、結局王道コースに戻らなければいけない。

こんな苦しい毎日を肝胆膵担当の医療従事者は抱えているんだと思います。
医師や医療従事者の限界ではなく、現在の医療の限界がそこに見えます。

だけど、ちょっと考えてみて下さい。
おそらくですが、病院も医師も看護師も、大元の治療方針があって、それがベースになっているはずです。
これは厳格な規程ではあっても、そこには幅があるはずです。
その幅を「患者や家族が理解できている状態」だとすれば、標準治療の範囲であっても、かなり幅を持った治療の選択が出来るはずです。

どうすればいいか?
患者や家族は、猛勉強するべきです。そして、医療者の立場を理解して上げて下さい。
そうしたときに、医療者ははじめて出来る範囲内での「チャレンジ」を提案してくれるはずです。
僕は、レースでは「ポケットから取り出した0.5秒」って言っていますが、
お仕着せの治療から、もう一歩患者・家族に合わせた治療が出来るんじゃないか?と思うんです。

例えば、抗癌剤の量・タイミング。
これらは、臨床例の多い病院ほど実態を知っています。
つまり、正解から先に言えば「副作用が強くては治療が続けられない。ある程度の量を減らしても、継続する方が治療効果が高い」という経験から、柔軟に投与量と間隔を変えてくれます。
ところが、このことを患者・家族が理解していない場合(知っている、と、理解している、は別です)、
「量を減らされたから転移したんだ」とか「通常よりも間隔が長かったから癌が成長したんだ」などと考えてしまいます。
そうすると、とにかく標準量の投与だけをされてしまい、「副作用が強かったから休薬は仕方が無い」とかの領解に陥ってしまいます。

これは、お互いがガッカリする結果に行ってしまうんじゃないでしょうか?
僕は、ウチのカミさんが結果的には3年11ヶ月しか治療できなかったけど、
病院と医師と関係者の「ポケットからの0.5秒」を引き出せたから「1年から1年半」ではなく治療できたんだと考えています。

もし、病院・医師の立場を患者・家族が理解して、そして医師や看護師が患者・家族を理解して、相互の信頼関係が作られたとすれば、生存率はもっと簡単に上がるんじゃないか?とも考えているんです。

そのためには、この肝胆膵医療者の絶望感、フラストレーションを理解して、一緒に戦う姿勢を持つのは大事じゃないでしょうか?

ええ、この話は、立場が逆転しているのはよく分かっています。
本来ならば、医療者側が患者や家族に十分な説明をするのが本筋ですから。
だけど実際の医療現場はそこまで時間や人手は足りていません。
だからといって医療者の不備に文句を言って命を捧げるのは割に合わないでしょう?

僕らが、お世話になった病院・医師・関係者を尊敬して、そして心から信頼していたのには、その期待に応えてもらえたからです。
僕らもそれを築く努力をしました。
一緒に戦ったのは、病ではありません。
僕らの人生の最大の困難に立ち向かってもらったと思っています。
(だから、最後に病院に挨拶に行ったときに、すごく寂しくなったんですけどね)

どこの病院でも・・・ってことではないとおもっています。
だけど、僕らがお世話になった病院では、関わってくれた誰もが「ポケットに入った0.5秒」を出してくれました。
本当に感謝しています。ありがとうございました。



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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

  1. 2018/06/16(土) 19:35:55|
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