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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

二回目の低容量抗癌剤

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タイトルに低容量抗癌剤と書きましたが、これは病院的に治療として提案したものではなく、あくまでも家族である僕が「何らかの治療をして欲しい」と要望したことに対して、処置してくれた方法が「GEM 200mg 隔週」だったので、勝手に名付けているものです。
いわゆる、巷で議論されている「低容量抗癌剤療法(支持療法)」を「病院が積極的にやっている」ものではありませんから、その点は誤解無きようお願いします。
・・・

2日前に、僅かにせん妄の兆候が見られた4月最終週、二度目の低容量抗癌剤の日でした。
血液検査の結果も異常がないとのことで、予定通り抗癌剤投与が出来ました。
さて、問題のせん妄の件ですが、僕自身はがんの影響とは思っていないので、緩和外来にて説明しました。

僕が伝えたのは、以下のようなものでした。
・朝方とブロチゾラムを飲んだ直後にせん妄のような状況があった
・オキシコンチン系とロキソニン錠で服用タイミングが1日に9回と、食後の薬が3回では、間違いが起きそう
・頓服が必要だということは、鎮痛効果よりも副作用のほうが上回っていないか?
・抗癌剤が痛みを少なくしているとすれば、副作用が上回らないか?
・オピオイドローテーションを考慮して、フェンタニルテープを使うのはどうだろうか?
というものでした。

このことは、前日に本人とよく話したことでした。が、この場になって本人が医師の前で僕を咎めました。
こりようなことは今までもよくありました。
僕の喋り方は、割と「強要的」に聞こえる場合が多いらしく、本人にしてみると「素人が専門家に、聞きかじりの知識で失礼な物言いをしている」と受けとられるのが嫌なようなのです。
本人の気持ちには、病院の医師・看護師に対しての尊敬と信頼と感謝があり、その関係を大事にしたいというものです。

なかなか上手くいかないですよね。

緩和の医師からは、とりあえず今回は様子を見ましょう、というものでした。
確かに、オピオイドローテーションは、別の薬を渡せば済むようなモノではないでしょうからね。

この日も、いつものように街中でおそばを食べて、デパートの惣菜売り場で買い物をして帰宅しました。
数日後には僕らの結婚記念日があるので、ケーキも買ったり。

ですが、このあと数日で体調が悪くなり、本人が選んだ買い物は、今のところこのケーキが最後になっています。

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  1. 2018/04/27(金) 06:57:27|
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久々のGEM

4月の2週目、外来にて久々のGEM(ジェムザール)です。
血液検査では化学療法に問題がある状況では無いとのこと。これを隔週で行うことになりました。
ただし、GEMの量は、あとで診療明細書を見ると200mg となっていましたから、今までの量からすると1/3~1/4ですね。
久しぶりに、治療を受けた充実感があったようです。

幸い、その後目立った副作用もないようでした。
が、次のGEM予約日の直前、ちょっとした異変がありました。

ある朝、数を数えられない、宛名の漢字が書けない・・・・これはショッキングなことでした。
本人はそのことを自覚しています。つまり、なぜ数えられないのか、書けないのか、判らない状況でした。
が、昼には改善していたので、おそらく寝る直前に飲んでいるブロチゾラムのせいかな?と考えました。

実際に、その夜、ブロチゾラムを定量飲みましたが、その途端に症状が現れました。
薬の数が数えられない、飲もうと思った水のコップを落とす、口に入れた水を飲み込まずにこぼす・・・
そして、ちょっと微笑む・・・・
これは、原因を予想していたとしても、実際にその姿を見ると、ショックですよ。
ただ、こちらも痴呆の伯母とか見ていたので、対処に困ったわけでは無いですけどね。

ということで、次回、鎮痛剤の変更をお願いするべきかな?と思いました。

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  1. 2018/04/13(金) 20:45:49|
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その後の治療

4月の初めに肝胆膵外科で化学療法を提案されて、その後緩和外来に向かった・・・
ここで前回のブログが終わっていました。
ちょっといろいろ忙しくて続きが書けないでいました。

緩和外来では、特に入棟説明などの話では無く、本人からすれば入院時から引き続いての痛み対策、といった感じで受診できました。
僕は看護師さんにも先生にも初めて会ったのですが、本人は入院時から良くしてもらっている方のようで、僕だけが「はじめまして~」って感じでした。
が、看護師さんも先生も、どちらかというと「あ、この人が・・・」って感じで・・・(^^;
どうやら、そこそこ知られている患者・家族になっているみたいです。

そりゃそうですよね、殆ど一緒に来ていますし、入院中は必ず毎日面会に行きますし。
それと、なんといっても、この病気でこれだけ長く肝胆膵外科にかかっている患者もいないのだと思います。

痛み止めは、現在は、オキシコドンを朝・昼20mg夜30mg
それと、レスキュー(頓服)でオキノーム10mg最大4包、ロキソニンを4錠。
だいたいは、オキノーム2~3包、ロキソニン1~2錠を使っていますね。
ただ、最近は、ちょっと状況が変わってきていて、これを変えてもらった方が良いんじゃ無いか?という感じです。
このことは、また後ほど詳しく。

翌週4/13から、抗癌剤はジェムザールをだいぶ少ない量で隔週で投与することになりました。
副作用が少なくて、効果があれば良いんですが・・・


その後の治療

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  1. 2018/04/07(土) 11:53:04|
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肝胆膵外科の受診

今月初めの肝胆膵外科の外来。
(このあたりの記事は、そのうち当時の日にちに掲載されるように変更します)

ここまでのまとめ・・・
・CTの結果、転移も判明。
・本人がトイレに行っているうちに主治医が、状態は芳しくないことを告げる
・緩和外来の予約を入れられる
・本人は、まだ何かしらの治療を期待している
・僕だけで治療相談室に確認したところ、緩和では入棟説明がされるだろう事
・入棟説明には、積極的な治療をしないことを承諾させられるだろうこと。
・主治医に治療見通しを説明されるわけでもなく、曖昧な状況で緩和入棟の説明をされたくは無いと伝える
・これらの件を、治療相談室から緩和外来と肝胆膵外科に対して説明してもらい、コーディネートしてもらう
・先週の緩和外来では痛み止めの処方の説明に留まる
・肝胆膵外科の方から、なんらかの治療の提案がされないだろうか?

こんなところです。

さて、肝胆膵外科では、主治医が学会で不在のため、若い先生の受診です。
この先生には、随分前にちょっと失礼なことをしてしまっていて・・・

というのは、手術後、再発発覚直前かな?
なかなか痛みが治まらない時点で、主治医の予約が入れられてなかったため、本人が「もう見捨てられたのかな」とガッカリしていたことがあり、受付に「できれば○○先生だと本人も元気が出るのですが・・・」と伝えたことがあったのです。
ただ、この先生、非常に優しい先生で、アメリカでの腫瘍絡みの勉強もしてきた方です。
その件以来、凄く気を遣ってくれて、「ごめんなさいね~○○先生、また今回も学会で不在なんですよ~、だけどきちんと伺っていますから安心してくださいね~」なんて。
そんなことを言わせてしまって申し訳ないのですが、だけど、それによって僕らも安心して、信頼したというのもありました。

で、その先生が
「体重も安定しているし、血液検査も良い数値です。○○先生からは、化学療法を望んでいるかどうかを聞くように言われているんですが、どうでしょうか?」と。
本人の顔が一瞬明るくなりました。
「お願いします」と一言だけ伝えました。

僕がこんな事を聞きました。
「ちなみに・・・なんですが、現段階で先進医療か臨床試験で良さそうなものはありませんか?
市内の免疫療法をやる気は無いんです。お金が大変って言うのもあるんですが、そもそも第三臨床取り下げたものをやる価値があるのか?ということなんです。それならば、丸山ワクチンを試した方がよっぽど良いと思っています。標準治療が3割バッターなら、免疫療法や丸山ワクチンは代打にピッチャーを出すようなものです。それよりも、お勧めできる先進医療や臨床試験がないだろうか?と考えています」と。

すると、この先生「も」こう答えました。
「効くとか効かないとかいろいろ言われている話を全て否定できないけど、データが揃っていなければお勧めすることはないです。ただ、丸山ワクチンは持ってきて頂ければやれると思いますよ。それと、先進医療としては、癌ゲノム解析を先進医療Bとして申請しているので、これが上手く通れば9月頃でしょうか?」と。

この病院の医師、少なくとも肝胆膵外科で出会った複数の医師全てが同じように答えてくれます。
つまり、標準治療以外でも効果を否定しているわけではない。ただ単に、どちらでもないという立場。
患者・家族が希望してそれを扱える状況であれば、やれなくはない。

僕らの医師への信頼の第一歩って、ここだったんですよね。
ちょっと話が長くなったので、ここらへんは省略します。

ということで、無事、翌週から化学療法(おそらく、体力などを考慮しても低容量のジェムザール)を開始することになりました。
そのあと、緩和外来に向かったのですが、本人が一言こう言いました。

「今日は良い日だ」と。
心なしか元気になったように見えました。

肝胆膵外科の受診

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  1. 2018/04/06(金) 14:40:22|
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