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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

ダブルスタンダード?

追記---
読み返してみて、誤解のある可能性があったのでちょっと追記します。

相談室や緩和科などにコーディネートをお願いしたのは、僕です。
これまでずっと二人でやってきましたが、はじめて僕だけが治療に関して希望を出しました。
なので、そのことを本人は知りません。

---追記ここまで


ダブルスタンダードって言う言葉のニュアンスとはちょっと違っているかも知れませんが。。。。
要するに、はじめて本人の知らない情報を持ってしまったと言うことです。

これまで、ずっと2人で一緒に診察を受けて、結果を聞いて、相談して・・・ってやってきました。
一度だけ、再発の時に若い先生が僕にだけ伝えようとしたんだけど、結局本人にはバレバレの状態で。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-80.html

で、この時点の状況を整理するとこんな感じ。
・主治医は治療の効果が期待できないので、緩和病棟の入棟申し込み手続きの手配をしたかもしれない。
(もちろん、これの後すぐに入棟ではなく、あくまでも事前の申し込み)
・来週の緩和外来の予約がそれにあたる?
・緩和病棟入院の際には、「治癒のための積極的な治療は行わない」ことの同意書サインが必要。
・納得のいく(満足する、が近いかな?)治療が無いまま、緩和の紹介は気持ちよくない。

こんな感じになっていると想像できました。
そこで、まずは病院内の「がん診療相談室」に行き、情報の整理と確認をしました。

やはり、その日の緩和科の予約内容は、入棟の案内だったようです。
なので、コーディネートをお願いしました。

緩和の先生や看護師とは入院中によく会っていたようで、本人も判っていました。

そこで、以下のような内容を伝えました。
「肝胆膵の先生が僕に話した内容を考えると、またCT画像の印象や、本人の健康状態を見ると、積極的な治療が効果よりもQOL低下の可能性が高くなり、体調維持と緩和科への移行がスムーズな方が良さそうなことはなんとなく判る。そう判断した主治医の考えもよく分かる。だけど、本人としては、まだ何かしらの方法を提案してもらえそうだと期待していて、今までの治療が十分ではないことも自覚している。その反面、「今度入院したら退院できないだろう」といった過大な悲観論も持っている。この状態で、緩和科に行った途端に「治療しない承諾書」のサインを求められるのは酷だ。なんとか、自分が納得出来る(あきらめられる)ところの治療をして、各科の先生達とのきちんとした信頼関係のまま自主的に緩和科を選択できるプロセスを作ってもらえないか?」と。

具体的には、低容量抗癌剤の治療をしてもらい、それが功を奏せばそれで良い。もし、期待以下の結果だった場合には、自ら進んでこの後の状況(予後)を聞くことになるだろうと。

これまで、どんな治療をするのでも、「治療しない」という選択肢も含めて、複数を提案してくれたドクター達。そして、僕らも責任を持ってその治療方法を選択してきました。
ここに至って、先生達の複雑な心境があったとしても、なんとなく緩和科に行ったら予後を告げられる、なんてことは受け入れられないと思ったのです。

例えば・・・・
結婚相談所に行っていて、これまで、数人の候補を見せてくれていた担当者。
ところが、年がいって適齢期で無くなった途端に、場所を指定されて行ってみたら相手から「今回は、よいご縁を頂いて・・・」って勝手に話が決まっていた。
こんなのは、絶望するしか無いと思うんですね。

幸い、相談室の方も親身に話を聞いてくれて、緩和外来の看護師さんも含めていろいろと手配をしてくれました。

ということで、
この週の緩和外来は、痛み止めの処方。
本当に、いろいろと気を回してもらってありがたいことです。
内容的には、ご挨拶程度になってしまっていたのですが、本当に助かりました。

翌週、肝胆膵の外来の後、さらに緩和外来受診、ということになりました。
さて肝胆膵では困っていなければ良いな・・・・

というのが、3月末までのお話しでした。

ダブルスタンダード?

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  1. 2018/03/28(水) 16:24:27|
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転移

3月23日の外来です。
この週の月曜日まで入院していたので、殆どメインはCTと今後の治療についてでした。
が、CTでの結果は、肝臓に転移有り。脾臓付近に腹水が僅かに見られるというものでした。
よって、医師の判断としては、積極的な治療よりも体力と体調の維持をメインに考えていたようです。

で、たまたまその時、本人がどうしてもトイレに行きたくなってしまい、診察室には医師と僕だけになりました。

僕はこんな感じのことを言いました。
「この画像の状況や、これまで見聞きした再発の患者さん達の経過、今の生活(活動)状況を考えると、積極的な治療が出来ないことも、治療で劇的に良い方向に行くことも難しいと言うことは理解しています。下手に無理な治療をした結果、がっくりと体力が下がってしまう恐れがあることも理解しています。ただ、本人も僕も、体力・体調維持が優先とはいえ、再発後の治療が充分だったとは感じていません。むしろ本人としては、先日の入院の際には、もう退院できないんだろうなという思いすらありましたが、その時何度か「体調維持して、次の治療をしましょうね」と言われたことに希望を持っています。今のままでは、なんとなく悪い方向ばかりに進んでいて気持ちが落ちてきてしまっています。何か、気持ちが上がるような、治療的な見通しなどを話して頂けないでしょうか?」
こんな感じだったと思います。

先生も僕も、トイレから帰ってくるのがいつなのか、急いで核心部分だけを話したような気がします。

それをまとめると、病状的には楽観できるものでは無いこと。
(もちろん、膵癌の術後再発・転移がいいはずはないですので、、、、が、ここでは省略します)
体力の低下だけは避けた方が良いと言うこと。
、でした。

丁度その時に、本人が戻ってきました。
主治医が、次回の診療予約を入れました。
痛みの絡みもあるから緩和外来も受けるように、と。同日に、肝胆膵の外来の予約。

なので、本人に対しては、途中経過的CTな外来ということで、診察室を出ました。

困ったことになった。。。
この緩和外来の予約は、本当に痛み止めの処方に関してだけの意味だろうか?
それとも、その後の緩和入院に関しての意味合いもあるのだろうか?

ロビーに降りて、本人は椅子に座らせて休ませて、僕が会計を済ませます。
会計時に、次回診療の予約表が出てくるのですが、そこに書かれていたのは
「緩和外来 入棟説明」だけでした。
すぐさま、窓口で「入棟説明ってのを消して欲しい、それと、肝胆膵の予約が入っているはずだから確認して欲しい」と。
これは、そのとおりやってもらえましたが、ここからどうするか?

本人は、状況が芳しくないことは判っていても、充分な治療をされたとは感じておらず、僅かでも長く生きたいと思っています。
その状況で、主治医からはっきりとした説明も無く、緩和入棟の説明をされるのは、混乱・不信・不安になるのは目に見えています。

おそらく、緩和病棟に入院することになる場合、空きが無いことも予想されるので早めの手続きが有る方が良いのは判りますが、これは終末も終末の話ですから、いきなりその話をされるのはかわいそうです。

次の週の月曜から、僕はちょっと忙しくなりました。

転移という現実、腹水、余命、こんなことを悲しんでいる場合ではなくなったのです。
しかも、予期せず初めてのダブルスタンダードになってしまったのです。


転移

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  1. 2018/03/23(金) 16:39:39|
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ちょっと追いつかなきゃ(入院後)

前回のアップからちょっと時間が経ってしまいました。ごめんなさい。
まぁ、このブログを読んでくださっている方はそんなに多くないんでしょうけど(^^;

日付を見て、思い出しながら書いていきますが、ずいぶんとたくさんのことがあって追いつくのが大変かも知れません。

3月20日、16回目の退院をしました。
今回は痛みのコントロールが上手く出来なくて、痛みも複数の種類があるようでなかなか1つの痛み止めでは対処できませんでした。
例えば、オキノーム・オキシコドン・オキシコンチンは同じ成分ですが、ロキソニンは違っています。
セレコックスも違っています。また、胃腸の痛みに効くブスコパンもまた種類が違います。
種類が違っていても、同じように効いてくれるならただ単に間隔と量のコントロールで大丈夫ですが、それぞれ痛みの種類が違うんですね。
また急に痛み出す種類もあるわけで、その組み合わせが難しいです。
つまり、ベースとなる痛み止めは、その種類に合わせて数時間以上効き目が持続して欲しいわけです。その間に、急な痛みの種類があって、それは即効性が求められます。
このような痛みの他に、精神的な不安定さが重なりました。
本人の言葉だと「ザワザワする」っていうんですが、おそらく、眠いのに興奮してなかなか眠れなくてイライラする、のような類なのかな?
これらをうまく診断して処方するのは、腫瘍内科や外科よりも、緩和診療科の方が圧倒的に経験が豊富です。

あ、もしガンを患っている方、これを読んでおられたら、早めに緩和診療科と仲良くする方が良いですよ。
というのは、残念にも治療がうまくいかなくなってから緩和科を紹介されると、気持ちが終末期を意識してしまいます。
緩和医療はそういう終末期のものではありません。治療中の様々なケアをするエキスパートです。
だから、痛みのコントロールや、精神的なコントロールも、緩和科は大胆に的確に処置してくれるので本当に助かります。

で、なんとか薬のペースが掴めたようだったので、退院できることになりました。

本人曰く、「もう今度入院したら退院は出来ないと思っていた」らしいので、すごくうれしかったようです。
また、回診の先生の「体調を整えて、次の治療に移りましょうね」という言葉に非常に勇気づけられたようです。

確かに、体重は徐々に回復してきています。
ただ痛み止めの副作用で、眠いことが多く、また朝方に痛みで目が覚めることもあるのでその度に病状を悪く自覚させられてしまうようです。
ここのところ、痛みのコントロールはしていても、昨年末の放射線以来、積極的な治療はもちろん、痛みコントロールの他の治療は出来ていませんでしたから、本人としても不安だったのだと思います。

次は、その週、3月23日の外来のことを書きます。
ちょっと追いつかなきゃ(入院後)

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  1. 2018/03/20(火) 15:55:22|
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医師とのコミュニケーション、ちょっとしたコツ

医師とのコミュニケーションは大事・・・ってことは、前にも何度も書いています。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-18.html
こんなあたり?

おそらく、一度に抱えている患者は100人とかザラなんだと思います。
だから、覚えてもらうのも難しい。

そういう時に、こんなシチュエーションとか有りませんか?
入院時だけお世話になる医師や看護師と、廊下などですれ違うとき。
外出・外泊とかそういうときに役立つ小さなテクニックです。

主治医は別で、入院時も外来時も会っているのですが、入院の時だけ会う医師っていますよね?
声を掛けても、怪訝な顔をされたりするので不安になったりしませんか?
実は、医師の方で、顔を認識できていない事って結構あると思うんですよ。

ウチの場合だと、入院時は脱毛用の帽子をかぶって、病院のパジャマを着て、当然化粧をしていない状態です。
この状況で毎日会っているので、こっちはかなり親しんでいる感情になっています。
ところが、外出・外泊や退院の時などは、服も違うし化粧もしているしウィッグもしているし・・・
全く別人から挨拶されているんでしょうね。
その状態では「え?誰?」と思うのと同時に、そんな状態でおかしな事も言えないな、と考えているんだと思うんですよ。

だから、速攻で「こんにちは、○○です。お世話様です」まで一気に言っちゃった方が良いです。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

  1. 2018/03/20(火) 01:43:41|
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救急車の乗り心地

たまには、治療じゃ無い経験談も書いておきましょうか・・・

救急車で搬送された方のブログを見ていてよく見る言葉
「酷い乗り心地だった」
これは、経験者からもよく聞かれる言葉です。

ですが、これは救急車そのもの?もしくは、運転の仕方?で変わるのでしょうか?
変わるとは思いますけど、実はこの原因は全く違うところにあると思うのです。

すい臓癌になる3年ほど前だったかな?
胆嚢炎で急激に痛み出して救急車を呼んだことがあります。
「家族の方は、ご本人の靴を持ってきて下さいね」なんて言われて、同乗しました。
いやぁ、ビックリしたんですよ。「酷い乗り心地」と言われる救急車が、凄いスムーズに走っているんですよ。
加減速、停止、踏切の乗り越え等、全くと言って良いほど揺らさないんです。
こんなにスムーズになっているなんて、もう噂話とは時代が違うんだろうな・・・なんて思っていました。

が・・・・本人に後で聞いた話・・・・「酷い乗り心地だった」と
????
いくら具合が悪かったと言っても、これほどまでに違うのか?と。

考えて考えて・・・で、気がつきました。
僕ら通常の乗り方だと、座席に座っているからだ・・・と。
当たり前の事なんですが、横になっている人は、頭は動きに合わせて揺さぶられます。
普通に椅子に座っているときは、頭は体によってバランスを取っている状態。
体だってそうです。
座っているときは、点で支えて無意識に踏ん張ることも出来ます。
だけど、寝ているときは、単純に体が揺さぶられるわけですね。

これは根本的に、輸送方法というか、体の固定方法を考えなければ改善した実感は無いんだろうな・・・と。

  1. 2018/03/18(日) 22:22:10|
  2. 未分類
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16回目の入院

2月末から入院しています。
これで16回目になるんですよ。ベテランになってしまっています。

前回のブログを書いたあとの2日後、どうにも痛みがコントロールできなくなりました。
一言で痛みのコントロールと言いますが、これがかなり難しいです。
痛み止めには何種類かあって、それぞれに効く痛みの種類が違います。
例えば、ロキソニンとセレコックスは似ていますが、オキノームとは効き方(効く痛みの種類)が違っています。
胃腸の調子が悪くてガスが溜まったりすると、膨満感的な痛み、腸閉塞的な痛みもあります。
癌の疼痛だけではないし、それがどこから来る痛みなのかはっきりと自覚できないので対処も難しいのです。

基本的に、痛み止めは管理されている薬剤です。
「こっちが効かなかったら、こっち飲んでみて・・・」的にはなかなか出来ないのです。
それと、前回のブログに書いた痺れを伴う不快感。

これらがガマンできなくなり、担当科に電話して救急外来に飛び込んだというものです。
もちろん、経過を観察しつつ、痛み止めの種類と量、タイミング、向精神薬の種類など、
様々な組み合わせを考えなければならず、「薬をもらって自宅で・・・」とはいかないわけです。
だけど、病院に居ると言うことは、何かあっても大丈夫だという安心感はあります。

主治医が、白い巨塔(と僕らは言っていますが、教授回診のこと)で先頭を歩いてきたそうです。
准教授から教授になられたみたいです。
その時に「まずは、痛みをコントロールして、それから治療を考えましょう」と言われたそうです。
この言葉で、非常に元気づけられたような感じでした。

今の状態は、単に治らない病状に対処療法的な痛み止めの処方でしか無い・・・と考えてしまっていたようで、
本人の気持ちはかなり下がっていたんですよね。
もちろん、厳しい見通しなのはよく分かるのですが、何か希望を持てる言葉をかけてもらいたいな、と思っていたので非常に嬉しかったです。
入院から数日は、薬の影響で眠かったようですが、ここ数日ほんの少しですが明るくなったように思います。
まだ歩き回るのは避けていますが、どうしてもコンビニに買い物に行かなきゃならないときは歩いているようです。

また体力作りを一からやらなきゃないけど、がんばらなきゃね。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

  1. 2018/03/09(金) 23:59:18|
  2. 現在進行形
  3. | コメント:0

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