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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

今日が放射線最終日

明日(正確には今日だね)が放射線の最終日です。
16時すぎの治療ですから、退院は翌日になります。

今日(正確には昨日・・・ややこしい)会ったら、すごく元気で明るくなっていて、饒舌で、まぁ驚かされました。
殆ど毎日夕方面会していたのですが、月曜だけは仕事がどうしても伸びて会えませんでした。
そのせいではなくて、おそらく23日と24日に過ごした外泊が効いているんだと思います。

今は、抗癌剤をやっていないので、味覚障害が無いのです。
痛みもコントロールできていて、ちょっと体力が無くなってきていますが、気持ち的には凄く楽になっています。
そして、食べたいものを、美味しく食べられたって言うのはここ数年間であまりなかったことだと思います。
癌告知からの3年半は、なんだかんだいって抗癌剤をやっていましたから、味覚障害のストレスは大きかったようです。

鶏もも肉の骨を掴んで、かじっている姿なんて、何年ぶりに見たんだろう?
こちらも嬉しくなります。

そんな24日に、何着か服を買いました。
外泊から戻った日に、退院の日に着ると言ってハンガーに掛けていました。
それが凄く気に入っているようで、何度か収納ボックス(?)を覗き見しながらニヤニヤしているそうです。

長い入院になりましたが、おかげで痛みもコントロールできて、1ヶ月半の放射線もできました。
もちろん、通院でも受けさせてもらえる治療だったのですが、どうしても痛み対策と体力の問題はなんとかできる自信がありませんでした。
大病院の印象としては、なかなかそういう患者を受け入れてくれないのではないか?っていうのがありました。
だけど、実際は通うのは難しい・・・っていう状況を快く受け入れてくれて、
毎日のように優しい笑顔で声を掛けて下さった先生や看護師の方達に感謝です。

今後の治療方針はまだ決まっていません。
おそらく、年が明けてから検査をして・・・ってなるのでしょうが、「とりあえず化学療法」みたいな感じになるのかな?
だけど、今の気持ちとしては「とりあえず元気」になれることを喜びたいと思います。

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  1. 2017/12/27(水) 00:42:08|
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去年の今頃は

放射線治療は、来週まで続きます。
体重がかなり落ちました。今では、体温よりも低いです。

去年の今頃は、退院してまもなくの頃ですね。
少しずつしか食べられず、しかも食べてはトイレっていう繰り返しでした。
この頃はまだ50kg台だったのかな?

さて、病棟の廊下にはクリスマスツリーが飾られています。
僕らは、昨年の12月10日頃・・・退院直前だったと思うんだけど、何か病棟にプレゼントしたくてね。
勝手にお菓子入りの長靴を10個ぐらい買ってきて飾っていました。
ええ、勝手にです(^^;こそこそ隠れながら・・・だけど、たぶん看護師さん達は気付いていたでしょうね。
もちろん、一応飾った後に、看護師長には報告しておきましたよ。
食べ物の制限ある人もいる・・・って後で気がついちゃって(^^;

今年は、長靴を飾る人は居ません。
ツリーを見る度に懐かしい想いと、悲しい思いと、複雑な気持ちになります。

だけど、明日は、とりあえず一口でもケーキを食べたいそうです。
美味しいオードブルを一口ずつで良いから食べたいそうです。
これは、去年にはなかったことです。
いろいろな条件が全て揃ってくれることはなかなかないんです。

だから、健康なときに、そういうことをこまめにやって下さいね。


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  1. 2017/12/23(土) 00:03:42|
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病棟の違いによる空気感

まずお断りしておきますが、ここから書く文章は現在の病棟への不満じゃありません。
あらためて気がついたこと、確信を持ったことを書くことで、もっと医療者と患者・家族が理解できたら良いな、と思うので。

今回の入院は、痛みのコントロールをしながら放射線治療を受けるためのものです。
ある意味では切羽詰まった状態ではありませんでした。だから、入院時は肝胆膵外科、その後階(科が違う)を移動してリハビリ科、そして今肝胆膵外科に戻っています。
体の状態と治療で言えば、別にベッドが空いていればどこでも良かったのです。
ところが、この科によっての空気感は全く違っていましたね。

もちろん、科の人による特長も有るのでしょうが、リハビリ科はどちらかというと長期入院後、退院に向けてのリハビリ目的の患者さんばかりなので、基本的に患者や家族も「明るい」です。
ですが、肝胆膵外科の場合は、病気の種類も穏やかではない場合が多く、少なくとも「明るい」という感じではないですね。
看護師や医師がそれを察しているのでは無いと思いますが、基本的に「有名人と同じ態度」をとることが多いです。
つまり、通常会釈もそこそこに立ち止まる雰囲気はないし、どちらかというと話しかけられたくない感じ。

ここからが「おそらく」ということなんですが、
リハビリ科では、これから退院や完治の人が多いので、看護師や医師としても、話しかけられてもあまり深刻なことにはならず、明るい話題になることが多いんでしょうね。
だけど、肝胆膵の場合は、随分前にも書いたように、治療方法すら理解されていなかったり、現状が深刻だったりするので、短時間で深く話をすることが難しい場合が多いのでしょう。

忙しいからなのかも知れませんが、簡単に言えば「早く話を終わらせたい」感があるんです。
これだと、どちらにとってもあまり良い結果は生まれないですよね。
元々の患者・家族の期待値と、現在の医療の限界を知っている医療者との壁は、こんなところに現れてしまいます。
医師が「やってみなけりゃわからない」という治療も、全く違った印象で伝わってしまうでしょう。
それは看護師にしても使いたくない言葉だというのは知っています。だけど、詳しく説明するのも難しい。
そうすると、会話を避けるようになるのかも知れません。

で・・・・何が言いたいのか?
確かに、治療をする上で、プロである医師・看護師の方が丁寧に説明するのが正しいのは当然です。
だけど世間一般の誤解から理解の統一を図るのはかなり労力と時間がかかることです。
だから「それは、医療者の責任でしょ?」って言うのは簡単なんです。
それで「責任の所在」がハッキリしたところで、治らなかったり、不自由をしていて納得出来ますか?
そうじゃないですよね?
手っ取り早く、自習をした方が早く信頼関係を築くことが出来ると思うんですよ。
そういう取っ掛かりを病院では用意できると良いですよね。

今のままでは、がん治療は、慎重な承認が必要になって、なかなか進まないような気がします。
患者・家族と医療者お互いにとって不幸なことのように思います。

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  1. 2017/12/07(木) 15:49:36|
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放射線治療15日目

放射線照射も15回になりました。
計画では30回ですから、やっと折り返し地点です。

最初から入院しての放射線は、あまりないらしいのですが、痛みのコントロールが上手く出来ないのと、本人だけでは毎日通えないので甘えさせてもらっています。
いや、甘えるって言うとかなり軟弱ですが、手術後の体重減少・体力低下が重なっていますから、確かに行動範囲は狭いんです。

で、「最初から~」と書きましたが、やっばり後半にかけて副作用が出る場合が多いらしいです。

オキシコドンをベースにオキノームを頓服でもらっていますが、なかなかうまく繋がらず、痛みがある時間があるそうです。
食べたり動いたりすると痛みがあるらしく、体重も37kg台になってきました。
たまに、メモに体温が書かれていて、℃の単位が書かれていないとドキッとします。
ただ、痛みの対処で、緩和医療科の先生も来てくれているので、大胆に痛み止めを処方してくれていて助かります。
本当は、僕としても痛みは緩和医療の方がいいのかな?と思っていましたが、本人に「緩和医療」と言うのはちょっと抵抗がありました。
なんとなく、終末医療を想像させちゃうかな?と思ってしまって。

土日に、外泊許可をもらいました。
割と自由に外出とかもらえるのですが、上記のように歩ける距離が多くないので、僕がいないと無理みたい。
何か美味しいものを食べさせたいですが、これも冒険です。

食べたいものがたくさんあるようです。ピザも3年以上食べていないかな?
痛みが怖いと、本当に弱ってしまいますね。

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  1. 2017/12/06(水) 01:08:59|
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