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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

痛みの度合いを知るには

なかなか痛みをコントロールできないようです。
こんなの書くといいのかな?って思って作ってみました。
itami2.jpg

痛み対策で医師と話していて気がついたのは、やっぱり全部がそっくり伝わるのは難しい、ということでした。
例えば「痛みはどうですか?」という問いかけに「大丈夫です」と答えたとします。
この「大丈夫」は、痛みがない場合でも、我慢できる痛みであっても使ってしまう言葉なんです。
医師は現在の痛み止めの量で充分だと判断してしまいます。

が・・・・
特に癌の疼痛に関しては、「痛みを充分に取り除く」ことが良いとされています。
確かに、精神的に下がってしまっては食欲は無くなるし、活力も無くなるし、治る可能性が一気に下がって行ってしまいます。

ウチの場合もそうなんですが、痛み止めを使うのを我慢する傾向がある人、これは余り良いことじゃないようです。
痛みには二通りあって、慢性的な痛みと、突発的な痛み。
大抵、癌の疼痛の場合はこの二つを同時に抱えている場合が多いです。
そして、慢性的な痛みを長時間タイプの痛み止めで抑えて、突発的な痛みに頓服を使用する。
で、この余り痛みが無い状態を「標準」とするのが正しいらしいです。

その時の薬の量、例えばオキシコドン・オキシコンチンの量を知ることで、
客観的に体の状態を知ることが出来るのと、薬の変更の際の目安になると言うことらしいんですね。
だから、我慢する必要は無いのです。

だけど、慢性的な痛みって「仕方が無い」と考えてしまった時点で「大丈夫です」になってしまいがち。
「ちょっと痛い」って大げさじゃ無いんだけど、それを言えない、伝えられていないってのはわりと多いんじゃないでしょうかね?
痛みゼロや少なくとも2になっていないと、通常生活は辛いと思うんですよね。
だから、こういうシートを渡してあげた方が患者的には楽だと思うんです。

で、ウチは、それをどうやって渡すか思案中・・・(^^;

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  1. 2017/11/27(月) 12:18:53|
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去年の今日、手術だったんだ

去年2016年の今日11月24日は、亜胃温存膵頭十二指腸切除術の日でした。
つまり、膵臓癌を手術で取った日。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-34.html

あの日からの数ヶ月間は、色々な意味で夢のような時間を過ごしていました。
まずは、2年半脅えていた膵臓癌が、もう体から無くなっているという気持ち。
これは喜びと言うよりも、どちらかというと不思議な気持ちの方が大きかったかも知れません。
そして、最初のウチは、量を食べられず、下痢の頻度が高く、本当に手術して良かったのか?とも思いました。

今年8月に再発が見つかりましたが、
じゃあ、今、去年に戻ったときに手術をしない選択をするかどうか?

本人の気持ちはよく分かりません。
もしかすると、僕の気持ちとは違っているかも知れません。
だって、結局TS-1の副作用があったり、下痢が酷かったりしたわけですから。そして、今も痛みがありますから。

だけど、僕が思うには、それでも手術を選択したと思います。
理由は単純に言えば、完治を望むのなら、それが唯一の選択だからです。

もうちょっと冷静に考えますと、
当時GEM+アブラキサンがよく効いてくれていて、いわゆるコンバージョン(手術不可の状態から手術可能な状態になる)になったのですが、もしここで手術をしないで化学療法だけを選択した場合・・・
当然、抗癌剤だけで大元の癌を消滅させるのは難しいでしょう。
そしてGEM+アブラキサンも2015年の9月から使っていますから、すでに手術の時点で1年以上経過していました。
これが、癌に耐性が出来てしまうまでが、そう遠くは無いと考えられること。
そんな状況を考えると、手術をしなかったら今現在、放射線治療。。。なんて言っていられなかったと思います。

これはあくまでも僕の判断です。
本人がどの様に感じているか、思っているかは判りません。
だけど、そこに至るまで、非常に丁寧に、そして粘り強く治療を繋いできたと思っています。
だから、今でも諦めていません。
諦めていないのは「完治」ではないかもしれません。
そうだな・・・もっと一緒に居る時間、もっと幸せな時間、これを取り戻すことを諦めてはいません。

あの不思議な気持ちの数ヶ月を、もう一度味わうために頑張ります。
・・・・・って、頑張るのは僕じゃ無いんだろうから、身勝手なことは言えないんだけどな・・・・


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  1. 2017/11/24(金) 21:52:36|
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どうやって治療方針を決めているか2

以前、治療方法の決定に関して、野球の話に例えた事がありました。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-22.html

「治療」という考え方をした場合に、どうしても「治るか、治らないか」だけで考えてしまって、100%の治療方法を求めてしまい混乱する、と。
で、一発逆転のホームランバッターではなくて、3割バッターを並べていくのが「がん治療」だということ。

そこで、じゃあ、標準治療以外を否定しているのか?といえば、そうではありません。
直前の記事にも「ハイパーサーミアは、先発メンバーでは無い」とは書きましたが、ベンチ入りや入団拒否では無いのです。
打順でいけば
1番 ジェムザール
2番 TS-1
3番 アブラキサン
4番 手術
5番 放射線
6番 FOLFIRINOX
7番 免疫療法
8番 重粒子線
9番 治療をしない
ってあたりかな?
ただ、この8番バッターには代打を送る可能性が高いです。それがハイパーサーミアかな?
もっとわかりにくくなっちゃったでしょうかね?(^^;

治療効果がありそうなものを片っ端から試していく・・・
これ、出来そうで出来ないと思うんですよね。
例えば、GEM+アブラキサン+TS1なんてできないし、そういう意味では、治療の優先順位を何を根拠に考えるのか?だとおもうんですよ。

ただし、今の標準治療の効果については、大雑把に日本人という括りしか無いわけで、それは個人で言った場合にどれだけ適合するのかどうかはわからないのです。
逆に言えば、余り効かないと言われている治療も、個人で言った場合に劇的に効く可能性を否定できないのです。
上記野球で例えると、普段は全く打てないのに、ランナーが居て、相手投手が左投げだと異常に強い・・・みたいな(笑)

さて、ここで、じゃあ「劇的に効く可能性が高いのはどれ?」「それからやってみましょう」となった場合に、何を根拠に選びますか?というのが問題なのです。
結局は、多数の人に効果があった物を選択するのが、確率を上げるのは当然でしょう。
そうすると、結果的に、エビデンス重視で保険診療の治療から選んでいくことになってしまうわけです。

そう考えたときに、標準治療というのは、言葉の印象とは全く違った判断基準として見ることが出来るのではないか?と思うんですよね。

ただ、費用負担のことを考えた場合に、標準治療で手を尽くしたときに限って、その他の治療を保険診療で選べるようになるとうれしいですね。
膵臓癌の治療方法は、そんなに多くありませんから。

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  1. 2017/11/17(金) 23:19:48|
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どうやって治療方針を決めているか

放射線の担当医(准教授です)から言われた言葉を思い出します。
科の初診日だったのですが、肝胆膵外科(主治医)からの紹介状を見ながら
「これだけ長く治療を続けられていらっしゃるのは、めずらしい・・・いや、頑張ってられますね」と。
これ本当にそうだと思います。
膵臓癌で初期に発見されないでしまい、すぐに手術をしなかった(あるいは出来なかった)場合は、あまり長く治療は出来ないことが多いですからね。
紹介状の治療歴部分には、別紙が張られていて、そこまで治療歴が多い人は珍しいんだと思います。

色々な幸運も重なっているのだと思うのですが、じゃあ、どうやって治療方法を決めたのか?
これ、たまに聞かれることがあります。

治る治療と、治らない治療、って分けるのは乱暴だと思っているんです。
だから、効きそうな治療と、効かなそうな治療に分けています。
そして、タイミング。
タイミングを決めるのは病状や体調、時間とお金、様々な要因があります。
また、効いていた治療が効かなくなってくるタイミングも有り、そしてしばらく期間を空けると再び効く場合もある。

こうやって、場面毎の役割を考えておくことにしました。

例えば、今の段階では、積極的な手術は考えられませんが、では化学療法をどう選ぶのか?
代替医療をどう考えるのか?
TS-1単体、GEM単体は、再発時にやっていた治療だから現在でよく効くとは思えません。
全身療法として、GEM+アブラキサン またはFOLFIRNOX ですが、局所再発で転移が見られないので、放射線。
全身療法は転移があってからに残しておきこうと思いました。
先に使っちゃうと、転移してから放射線って効率が悪くなりますからね。

じゃ、その他はどうか?
先進医療、例えば陽子線や重粒子線、これはお金がかかりすぎるのもあるんですが、治療中の条件が割と厳しいんですよね。
保険で出来る治療を先発にしたい。

じゃあ、ハイパーサーミアは?
これはちょっとだけ悩んだんです。保険適用ですからね。
だけど、気になる情報がありました。
現在通院している病院では、以前は温熱療法をやっていた。。。。そう、「以前は」です。
なぜやめたのか?
理由は2つの可能性があります。
1つは、効かないから。もう1つは、病院的に金銭面とか人事面とかそういうことでやれなくなったから。
この2つめの理由は、ありそうな理由ですが、よくよく考えるとおかしな事に気がつきます。
地元でも、個人病院で、ハイパーサーミアをやっている病院があるからです。
そこだって、自由診療でやっているわけではありません。保険診療です。
つまり病院的には殆ど利益が変わらないはずなんですよ。
大きな病院で個人病院で出来る利益ではやれない、っていうことはちょっと考えにくい。
ということは、効かない・・・あるいは、効きにくい、と判断したのだろうなと。

だから、放射線科の准教授に率直に聞いてみました。
(そういえば、放射線科の医師も主治医も、重粒子線や陽子線での治療は考えていますか?と聞いてきました)

「先生、ハイパーサーミアを検討しています。保険診療だということと、他の保険診療が組み合わせられることが理由です。なので、ハイパーサーミアだけを地元の別の病院で受けようと考えました。ただ、決断していないのには理由があります。この病院でも以前はハイパーサーミアをやっていましたよね?だけど、現在はやっていませんよね?どういう理由なのでしょうか?また、先生はハイパーサーミアについてどの様にお考えですか?」と。

詳細は省略しますが、あまり効果が出ていないようだ、と判断したからだそうです。
患部の温度測定が難しいこと(42度になっていなければ効果は無い)が一番の原因だそうですが、
端的に、当時の担当医が「あまり効果が無いと感じる」と答えたそうです。

ウチの場合は、体の中心部だし、血管にまとわりつく腫瘍だから、効果は薄いだろうなと思っていました。
これで、ウチの打線(笑)を考える上で、ハイパーサーミアが先発メンバーからは外れたのでした。

長くなったので、一旦ここまで・・・つづく・・・

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  1. 2017/11/17(金) 15:12:18|
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放射線治療

ちょっと間が空きました。
本日から入院にて放射線療法を受けております。
CTにて遠隔転移が見られないことから、この治療が奏功するのは今しか無い、との判断です。
GEM+アブラキサンを少し休んでます。

入院したのは様々な理由で、体調が非常に悪い、というのとはちょっと違います。
まず第一に、痛み止めが上手く効かないこと。
現在まで、夜22:00にオキシコドンを10mg服用、夜間頓服にオキノームを使っていました。
日中は7:00 14:00 にロキソニン。
これでちょっと痛みが抑えにくくなっていました。
どの薬をどの様なタイミングで服用すれば痛み無く生活できるのか?
食後の痛みはどうするのか?
便通が不定期になって気分がすぐれないのにはどう対処するのか?

次に、前述の理由から、なかなか体力が回復できません。
食事をすると痛みがあるのは変わっていないようです。
なので、体重は39kg位にはなるのですが、体力が無いです。筋力も無いです。
毎日の放射線治療に通うのはかなり大変だということ。

第三に、放射線治療と同時に、TS-1を再開します。
そうすると、放射線の他にもTS-1の副作用も起きてくるはずです。

これらの3つが安定するまでは、通うのはちょっと心配という理由で入院させてもらいました。

ただ、それによって、本人はすごく安心したようで、本日の一回目の照射も不安無くできたようです。
治療や病状、これからの進行など、様々な不安があります。
病院に入院するのは、一般的にはあまりうれしいことじゃないのでしょうが、これだけ体が弱ると入院できるということが支えにもなります。
環境を整えてくれた先生に感謝です。

奏功してくれればいいな、と願っています。

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  1. 2017/11/15(水) 22:22:17|
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