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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

今週からGEM

先週の主治医との話。
やはり画像から、局所再発の診断とのこと。
僕自身は諦めきれないというか、詳しく聞きたいことがたくさんあった。
が、本人は、既に受け入れていて治療が出来ることの方が安心できる様子。

正直、これからの厳しさを考えると、泣きたい気持ちになってきます。
が、そういえば、過去のコトを考えると、3回目の洗浄細胞診・内視鏡検査で、腹膜播種が見つかったときもこんな感じだったな。
4回目の検査直前も、卵巣に腫瘍が見つかって、かなり落ち込んだよな・・・

もう一度、奇跡をもらおうとするのは、欲張りなんだろうか?

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  1. 2017/08/21(月) 22:12:57|
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ここ数日のこと(再発?入院・食事・痛み)

前回のブログで、体重減少と痛みによって受診をして、
・若い医師から、CT画像から局所再発の可能性が高いことを告げられたこと
・痛みと癌再発に関連性は(画像からは)見られないこと
・再発の確定には、PETか主治医の判断が必要なこと
・点滴による栄養補給と痛みのコントロールのために入院すること
となっていました。

月曜の朝には簡単に退院できました。
食事は1300kcal だったので、完食。
間食もしていましたし、痛みもコントロールできました。ただしロキソニンで。
体重もその3日間で2kgほど増やせましたので、特に差し迫って治療することが無いとのことです。

ただ、僕らにとっては大きな心配を抱えてしまいました。
金曜の午後に、若い医師の話があってから、それを知ってか知らずが、他の医師が転移についての話をすることはありませんでした。
唯一、次の外来予定でのCTが必要なくなったとのことだけです。
土日を挟んで月曜朝の退院ですから、主治医とも会っていません。
今日まで電話も来ていません。
そんなに、悠長で良いのかな?とも感じます。

確かに、体重が戻って体力が付かない限り、治療の方法すらありませんから
焦ってPETやったところで仕方が無いでしょう。
例えば、PETやって再発診断を確定させたとしても、
体力が戻るのに1ヶ月以上もかかっていたら、体の状況をあらためて確認する検査が必要ですからね。

だけど、まだ信じたくないという気持ちも僕の中にはあります。
現に、治療ガイドラインにもCT画像診による血管付近の局所再発判定は、間違いもあると書かれていますし
どうも説明したときの態度も何かちょっと解せない感じもあったからなのですが・・・
まぁ痛みのタイミングとDUPAN2の値と、痛みの部位、ロキソニンが効く、ってあたりを総合すると
再発って言っちゃったほうが辻褄が合うことも多いのですけどね。

ただ、本人はもちろん相当なショックがあったと思いますが、
今では体力回復を優先していて非常に前向きになっています。
仮に次の外来からケモをやることになっても大丈夫なように備えているんです。

これは、僕の気持ちとはちょっと違っているわけですが、
まだ治療を諦めていなくて、
落ち込んで自暴自棄になっているわけでもなく、非常に前向きです。
ここで「いやいや、まだ確定していないから・・・」なんて言う必要は無いとも思っています。

この状況は、若い先生が望んでいた治療に望む姿だと思います。
(まぁ、だからといって、確定していない状況を伝えるのも、いいのかどうか?っていう気もしますけどね(^^;)

現在、体重は40kgを僅かに越えました。
「次の外来まで、42kgにできるかな?」なんて言っていましたが、
目標は上方修正できるかも知れません。

あとは、先生に安心できる言葉掛けてもらえるとすごく嬉しいんですけどね。

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  1. 2017/08/10(木) 10:38:34|
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  3. | コメント:0

再発かも?

今日、主治医の診察を受けました。

血液検査とレントゲン後に、本人もキッチリ話します。状況をノートに書いておきましたから。
結果、小腸にガスが溜まっているので、何らかの原因で腸閉塞になっている可能性がある、と。
よって、まずはCTを撮ってきて下さい、と。
で、食事の量を増やせないので体重減少が続いているようなので、入院による点滴での経過観察。

まぁ、詳しい検査があるとは思っていましたが、入院と言われるとは思っていなかったので、準備が出来ていません。
CT撮って、病室割り当てられて、それから家に帰って久々の入院の準備です。

そして、病院に着いたところで、主治医では無いけれど、いつも担当してもらっている医師と会いました。
若い医師ですが、僕らも気軽に話が出来る人です。
「食べられないんですよね?」と。
なので「食欲はあるんですが、食べると痛むんですよ」と答えました。
「あとは、なかなか病院に来たくない理由があって、再発とか言われるのが怖いんで、連絡しにくいんですよね」と答えました。

部屋に着いてから、看護師から、その医師が呼んでいる、と。
「うわ、ちょっと困ったぞ」と思いました。
あんまりいい話じゃ無いことは予想できましたし、本人もそのことを感じ取ったはずだからでした。

言われたのは、
「上腸管膜動脈あたりに影があるので、局所再発だと思います」ということと、
「腸閉塞のよう感じにはなっていますが、がんの再発などとの因果関係は無いと思われます」とのこと。

ヤバイ状況。
聞きたくない話ですが、見立ての話は仕方がありません。
問題は、このあと本人の元に帰って、なんと話したら良いのか?
とりあえず、先生には「腸閉塞の話と、それががん再発とは因果関係が無いといったことを、2人で居るところで説明して頂けませんか?」とお願いします。

が、やっぱり戻ったときに本人に「隠し事はやめよう」と言われ、本当のことを話しました。
後に先生が説明に来ましたが、事情を説明しました。

説明の内容は以下のようなものです。

4月の画像と今回の画像を比較すると、上腸間膜動脈付近に影が出来ている。
これが今回の腹痛とは直接は関係は無いだろう。
影は、画像を見た医師の全てががんとは判断しないだろう。
判定するにはPETなどで複数の要素を持っておこなう。
今は栄養障害(腹痛により食事がとれなくなること)の改善が最優先。
体調を整えて化学療法をやる。
以前のGEM+アブラキサンがよく効いていたので期待が持てる。

このような内容でした。
今の段階で、がん(?)が悪さをすることは無いだろうけど、治療は早い方が良いとのこと。

いい話を聞けなかったのは残念ですが、何故か心に若干の晴れ間があるのも事実です。
というのは、ひとつは、現状を正確に理解できたというのがあります。
なんとなく、体全体を見ずして、効かない薬を渡されて帰りたくなかった、と言うのもありますが、
おかしなもので、手術後に思ったように改善していかない体の問題点を見ることが出来たというのがありました。

登山に似ていると思うんですよ。
視界があまり良くなくとも、手を伸ばして上に岩があるときは、それに手を掛けて登ることが出来ます。
だけど、手術後、登り切ったと思って足下を見たら、霧が濃くて全く見えない状態になっていた。
手を伸ばして、掴まってから上がるのと、見えないところに足を運ぶのでは全く安心感が違います。
残念なことに、僕らは1ヶ月に一度の検診が怖くてしょうがありませんでした。
だから、体の変化も上手く伝えるチャンスがありませんでした。

たまたま、今回は別の症状が出ていて、それでちょっとだけ早く異常を見つけることが出来ました。
だから、そんな感じにポジティブに捉えようと思っています。

それと、先生が、患者本人では無く、僕を呼んだこと。
これは、インフォームドコンセント的には、あまり良いことでは無いのかも知れません。
だけどこんな風にも考えているんです。
それは、エレベーター前で話したこと。
「なかなか病院に来たくない理由があって、再発とか言われるのが怖いんで、連絡しにくいんですよね」
これを聞いて、僕らが(僕が)キッチリ対処するだろうと考えたと思うんですよ。
下手すりゃ、患者本人から「なんで隠していたんだ」と言われることですよ。
それとも、もう家族が本人に伝えるかどうかを判断する状況だと思ったということでしょうか?
僕はそう考えたくないんですよね。

言いたいことを言い合って、積極的に治療を進めていける患者・家族、と思っていなかったら、
主治医が判断するまで、
もしくはPETの結果が出るまで、「家族だけ」には言えないと思うんですよ。

さて、ちょとブルーです。
明日、おなかが痛いのが治ってくれていれば、もしくは、対処方法が見つかってくれていれば・・・いいんですが。

また長い戦いになるかも知れません。

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  1. 2017/08/04(金) 23:07:27|
  2. 現在進行形
  3. | コメント:0

明日受診

TS-1の休薬から2週間になろうとしています。
だけど、食後の腹痛は治まりません。
何が原因なのか、明確に判らないので月一の予約はまだ先なのですが、病院に電話して主治医の時間を取ってもらいました。

前回と前々回に担当して頂いた医師が嫌いだとか信用できないとかそういうことじゃ無いです。
病院内では情報は共有していて、主治医の指示も仰いではいるはずなのです。
が、問診と投薬だけだとやっぱり僕らの気持ちとして「きちんと伝わったのだろうか?」という気持ちがあります。
そして、今の段階で、効果的な対処が出来ないでいてお盆休みに入って・・・というのは避けたかったのです。

原因を知りたいという気持ちはあっても、もしそれが再発や転移だったら聞きたくない結果だし
前回聞いた血液検査のDUPAN2が僅かに上昇しているのも気になります。
直るためには知りたいんだけど、知りたくないし、良い結果だけを聞ければこんなに嬉しいことはないんだけど・・・

病院では「体調の変化とかあったら、遠慮せずに電話下さいね。」って言ってくれているんだけど
遠慮では無くてどちらかというと、聞きたくない結果を避けてしまっている、っていうのが近い感情かな?
だから、手術前の週一で通っていたときの方が安心感はあったのかもしれません。

体重が落ちている、37kg台です。
食べたいという気持ちはあるんだけど、痛みが怖くて食べられません。
なんとか改善したいです。

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  1. 2017/08/03(木) 09:59:10|
  2. 現在進行形
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