がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

あまり改善されず

先日、元から予定が入っていた定期外来に行ってきました。
主治医は、また学会でお休み。
ですが、医師同士の連絡は良く取っているようで、その点は安心です。

まず、TS-1は休薬するということになりました。
腹痛は、何の原因か判りませんが、おそらく胃腸が動くときの痛みだろうということで、ブスコパン継続。
ただ、医師的にはあまり気にしていないかも知れませんが、僕ら的にはあまり良くない感じの結果が。
それは、先月のDUPAN2 の数値です。
先々月は100 で、先月は165。
つまり、基準値は150 ですから、ほんの少し上昇傾向です。
で、これが痛みの時期と重なるんですよ。
もちろん、医師が高値と見る場合は、400以上らしいのですが、僕らとしてみると150を越えるのは平気な気持ちじゃ無いわけで。。。
今月も上昇傾向だったら嫌だな・・・と。

DUPAN2 は、当日に結果が出ませんから、今回の結果もこちらから何も聞かなければ、来月に知らされることになります。
明らかに異常な数値(高値)の場合は、たぶん電話などが来るでしょうけど。
どちらにしても、来月のCTを見て、っていう感じになっちゃうんだろうな・・・・

手術前とどちらが楽か?といえば、どちらかというと手術前の方かな?
確かに、体にがんの大元が残っている状態は、不安でしょうがないのは事実なんですが、
ここまで体調が悪くなるのは想定してなかったので、ちょっとかわいそうです。
これが、治療というのならば、仕方が無い、と受け入れようとしますが
今の症状も、本当の原因が分かっていませんから、常に、再発・転移に脅えている状態です。

1日ぐらいTS-1を休んだところで、体調が変わる事は無いのですが、非常にもどかしいです。
そして、腹痛の原因が確定できないのも不安でしょうがありません。

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  1. 2017/07/24(月) 09:41:07|
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がんの治療は、思想や信仰に似ている

明日、定期の外来日です。
TS-1はお休みさせてあげたいな、っていうのが正直なところです。
気分的に優れないのもあるのですが、さらに食後の胃の痛みによって、食事があまり取れなくて体重減少と体力低下が続いているからです。さらに気分が落ち込みます。悪循環です。
だけど、本人にとっては(もちろん、家族にとっても)「仕方が無いから抗癌剤を休む」ということはしたくないというジレンマもあるんですよね。
勝手な希望で言えば、信頼している今の主治医に「じゃあ、7ヶ月もTS-1やったから、1ヶ月ぐらい休んでみましょうか?大丈夫ですよ」って言ってもらいたいんですよね。
もっといえば、検査の結果も「どこも異常ないですよ。頑張りましたね」って言ってもらいたいんです。
こればかりは、僕が言えるものじゃないですからね。

さて、タイトルの件です。
未だに「抗癌剤の是非」というのは、よく話題になる部分ですね。がんもどきの話とか。
治療方法に明確な決定打が無い現代では、「これが正しい」というものはないでしょう。
ただ、その「話題」のなかで、明確に「いやいや、それは間違ってるだろ」っていうのもあります。

それは、
「抗癌剤は、毒であり、それでも治療に使用されているのは、利権が絡んでいるからである」
というもの。

毒という定義は、量によります。塩ですら、摂取量が多量でも、過少でも死に至ります。
何が明確に間違っているのか?
「利権が絡んでいるから使い続ける」という部分です。
なぜか?

この定義だと「毒だとは判っていて、むしろ生存率やQOLを下げることは判っているんだけど、莫大な利益が上がるから使われている」ということになります。
これ、おかしいでしょ?
生存率やQOLを下げる(だけ)ものだとすれば、その薬を使うことによって、患者の状態を悪くしてしまって、薬を(実質)使う期間を短くしてしまっています。
ということは、利益誘導から考えれば、何の効果も無い「水」などを成分にした方が原価は低いし、使われる期間は長いし・・・
僕が製薬会社の社長だったら、そのように考えます。

確かに、抗癌剤の使い方は単に「標準量で強ければ強い方が良い」というわけではありません。
命を縮めてがんをやっつけようとするのは、本末転倒です。
そこを理解して運用してくれる病院、医師と出会えることが大事でしょう。

そして、抗癌剤だけで完治することは無いかも知れない。だけど、それと、人間らしく長く生きる、ということは別の到達点です。
そう考えると、今のがん治療は、思想や信仰に似ているな、と思うんですね。
だから、これも、僕の思想と信仰でしかありません。

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  1. 2017/07/20(木) 09:42:29|
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さらに体重減少

まず、このブログは本人は知りません。
そもそも、僕の気持ちの問題が大きくて、がん治療に無知だったことを思い知らされて
普通一般の生活をしている人の考えと、こんなにも違っていたのか?と気がついたから、世間にどうしても知ってもらいたかったから書いているって言うのが本音です。

で、痛み止めはそこそこ効くのですが、やっぱり長時間にわたって鎮痛するわけではないので、どうしても食事の量が少なくなってしまっています。
ついに38kg台です。
本人は、日本赤十字のCMに出てくる子供のようだ、なんて言っていますが、かける言葉がないです。
栄養価の高いモノ、胃腸に負担が少ないようなものを一生懸命選んでいますが、それでも通常の食事の量の栄養分には足りないわけで、活動量も減ってきています。
これは、心にダメージが来ますね。
今度の金曜日に外来なのですが、胃の痛みが、再発や転移では無く一時的な症状であって欲しいという気持ち。
とにかく、元気が欲しいです。
先生に会って安心する言葉が聞けるのが一番なのですが。
どうでしょうか?

まだまだ闘病中です。

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  1. 2017/07/19(水) 11:24:00|
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外来受診

結局、外来受診しました。
主治医は学会に出ているとのこと。
・・・ってことは、長く待つんだよな・・・とか思いながら、電話で予約。

来週、外来予約が入っていたこともあって、とりあえずの痛み止めの処方だけ。
というのは、痛みがずっと続くわけでは無く、食べたときだけと言うこともあって、それでいいだろうと。
もっとも、血液検査の結果なども、どれも正常だったから、っていうこともありましたけどね。

ブスコパンの処方でした。
痛みはだいぶコントロールできるようになったみたいで、ちょっと安心しています。
ただ、体重減少ってコトは、栄養もまともに取れていないということですから、
ちょっと歩くのもそんなに楽ではないようです。
期待していたTS-1の自己判断休薬に関しては、さすがに「いいよ」とは言われませんでした。
准教授の患者に、デリケートな許可は出来ない・・・だろうな・・・


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  1. 2017/07/15(土) 15:19:33|
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ちょっとだけ冒険したら、ちょっと復活

胃痛のことです。
やっぱり、あまりにも胃痛が続くのと、このままでは栄養摂取が出来ないとの不安から、さすがに外来受診しようか?と思ったらしいです。
なのに、本人曰く「賭けに出た」ってことらしいのですが、TS-1を1回抜いて胃腸の改善を図る薬を飲んでみたのだそうです。
そうすると、ヒドい胃痛はない、、、とのこと。

冷静に考えると、TS-1 80mgを1日抜いただけで、その日の症状が軽くなるとは思えませんが、それでも本人はだいぶ楽になったようで、電話の声にハリがありました。
ただ、やはり完全に復活しているわけでは無いので、一応受診してみようかな?とのこと。
あまりガマンするのは良いことでは無いのですが、何をガマンするのか?のシーソーゲームのようです。

7ヶ月目の術後化学療法ですし、体重の減少が多いので、休薬も当然のことだとは思うのですが、やっぱり主治医から「いいですよ」との話を聞きたいという気持ちらしいです。
明日、どうするか決めることにしました。

・・・だけど、生真面目な性格だったのに、よく自分でTS-1を休んだな・・・と思います。
いや、傍から見れば、その程度の減薬は全然問題ないだろうし、そんなに効果が変わるわけじゃ無いとは思うんですけどね。
心の問題です。

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  1. 2017/07/13(木) 15:19:26|
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不調と不安

体重は、39.7kgから少し持ち直しました。41.2kg。
だけど体調はあまり良くありません。

下痢の頻度は下がってきているのですが、それでも食後に2回ぐらいはトイレに行きます。
手術直後は、食べてすぐにトイレに行って、しかも何回か続けてました。
が、今では1時間ぐらいの余裕はあるようです。

ただ、今の体調不良は、食直後の胃痛のようです。
胃痛と書いていますが、本当に胃なのかどうかは確証はありません。
痛みの位置と、痛みの種類でそう思っているということです。
これが、食直後の2時間ぐらいあるようなんです。
食欲はあります。朝も昼も夜も「あ、あれ食べたいな」とか思うようなのですが、実際に食べると胃が痛い。
orz の格好で痛みが治まるのを待っている感じです。

本来なら、すぐにでも外来受診した方が良いのかも知れません。
ですが、そこに不安もあります。
つまり胃痛だと思っていたのが、転移とか再発だったらどうしようか?という気持ち。
さらに胃カメラとか苦しい検査はもうたくさんだという気持ち。
1日つぶしてしまう、という気持ち。
いろいろなことが重なって、外来受診をしたくない気持ちになっています。
単純な痛み止めで済むのなら良いのですが(例えばブスコバンとかいいのかな?)確証無く飲むわけにもいかないです。
こんな気持ちのシーソーゲームです。

減薬はしてもらったのですが、体重減少の割合からすると、まだまだ多いのかも知れません。
そして減薬の効果が出てくるにはかなり時間もかかるでしょう。
理屈で言えば、
再発・転移が判ったとしても治療はもうしたくない、
再発・転移が無いとしても現状改善のためには治療(投薬)を休むべきだ、
と、どちらでも同じ事を選択することになるのでしょうが、
そのどっちも受け入れたくないぐらいに精神的に参っているのでしょうね。

おそらくは、休薬すればだいぶ楽になるはずだと思うのですが、
勝手に休薬はしたくないみたいです。
もし、再発・転移があった場合に、後悔したくないからだと思います。

抗癌剤の副作用は、下痢とか吐き気とか脱毛とか、もうたくさんあるわけですが、
そのどれもが直接苦しいのでは無く、それらのストレスが溜まりに溜まっていく精神的な苦しみの方が多いんでしょうね。
なんとか、受診させたいのですが、どうもきっかけが見つかりません。

次の受診予定は21日ですから、ちょっと遠いんですよね。・・・・

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  1. 2017/07/11(火) 21:46:41|
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ノベルジン

体重減少・・・地味ぃに続いていますね。
今は40kgになかなかなりません。

食欲不振と味覚障害は、切っても切れない関係がありますが、亜鉛の摂取が足りなくなるとこれらの症状が出やすいようです。
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/anorexia.html

で、ノベルジン
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3929007.html
ちょっと先生にお願いしたいですね。

って、、、次の外来は21日か・・・長いな~

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  1. 2017/07/05(水) 15:49:42|
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水族館漬け(笑)

体重が40kg前後でウロウロしています。
減薬の効果はまだ体感できず。まぁ、2割減らしても1回分の100mg減るには5回、つまり10日かかるわけですからね。
1週間分休みになるには1ヶ月かかります。

で、僕と一緒に居るときの方が元気なようで、食事もすすみます。
そんなことで、最近は結構地元の水族館に行っています。
実は、年間パスを買っていて、その期限が昨日までだったと言うこともあったからなんですけどね。
思えば去年の6月から7月は、色々と心配事も重なっていた時期でした。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-date-201604.html
4回目の洗浄細胞診と腹腔鏡による検査では、播種は無くなっていたものの卵巣に転移が見つかり、それを摘出した後でした。
結果としては、転移巣が見つかったのですが、それを摘出できている状態。
転移巣があったと言うことは、原発巣からの転移ルートがあったと言うこと。
だけど、手術適応できるかどうかの検査としては、洗浄細胞診はプラスだけど転移巣と播種が無いという状態。
どちらに重きをえて考えるかで、症状は大きく変わり、治療方法も全く違ってしまう状況でした。
こういう時期に、1年間のパスを買うというのは、非常にポジティブなことです。

だから、今回も年間パスの更新をしてきました。
まぁ単純に、イルカショーとか心安らぐって言うのもありますけどね。

心を明るくするには、子供と同じ発想で行動した方が良いかもしれません。
例えば水族館や動物園や遊園地など。
人間の気持ちの大元は、大人も子供も変わらないんでしょうね。


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  1. 2017/07/03(月) 08:55:32|
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