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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

発見から3年経過

2014年のレントゲン診察で膵臓の腫瘍が「ガンだと思われる」と言われてから、3年になります。
この時点のステージは3といったあたりでしょうか?

5年生存率という言葉は、患者本人も家族もかなり揺さぶりをかけてくるのですが、
ウチの場合だって、当時の主治医の説明からすれば「1年ぐらい掛けてここまで成長したと思う」ということです。
2年ほど前から、思い当たる症状はありましたからね。
どこを起点に定義するかで全く違ってしまいます。
(5年生存率の定義は、治療開始からその時点で生存しているかどうか)

今公開されている5年生存率は、最新で2008年診断です。
ということは、2008年にガンと判って、治療をはじめて2013年まではどうか?という統計です。
TS-1の膵臓癌への保険承認が2006年ですから、ノウハウも整いつつあった時期かもしれません。
そして、当然ながらアブラキサンの承認が2016年ですから、ここには含まれていません。
過去の結果を見て、「これよりもずっと良くなっているはず」と考えた方が良いでしょうね。

ガンの部位が同じでも、薬の効き方や経過など、千差万別で人それぞれ違います。
決定打はありません。
ウチはたまたまアブラキサンがよく効いてくれて、卵巣転移が幸運にも摘出できて・・・といろいろな経過を辿りましたが、
これも病院・医師が迅速・かつ丁寧に対処してくれた結果ですし、
またそれを僕らはよく話し合い、医師団と理解し合った、と自負しています。

様々な情報を投げかけて、丁寧に答えてくれている医師に感謝しています。
ですが、それは仮に医師が「それはよくわからない」という答えを言っても、なるほどそれは仕方が無い、と理解する僕らの対応があったからだとも思っています。

これからも、医療に頼って頑張らないと・・・
って、まずは、減量したTS-1が、体調を戻してくれるのが先か・・・

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  1. 2017/06/27(火) 09:21:16|
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ケモブレイン

ケモブレイン・・・化学療法と脳・・・・
つまり、抗癌剤治療をやっているとき、もしくはやった後に起きるちょっとした記憶障害?
http://hospital.luke.ac.jp/about/approach/pdf/ra22/4/research_activities_4_2_1.pdf

これに似たような症状があるような気がしています。
そもそも末梢神経障害が起きるって言われていたんですから、
脳の活動に若干問題が起きる可能性はあるかも?とは思っていましたが
本人が自覚しているコトが増えてきたように感じます。

もともとカタカナ語が弱い(笑)っていうのもあったのですが、最近はそれが赤ちゃん言葉のようになってしまったり
「ご飯食べりゅ」とかそんな感じ。
名前が思い出せないとか、忘れ物をしやすいとか、以前よりも頻度が上がっているような気がします。
本人は「脳が壊れたかな?」なんて言っていますが、言葉の印象とは違ってもしかするとかなり気にしているかも知れません。

元々は、面白いことを言ったときにネタにしていたのですが、ちょっと指摘するのもかわいそうになってきた感じもあります。
気にしなければ良いのですが・・・
というよりも、もしそれがケモブレインだとすれば、ちょっと対策立ててあげたいような気もします。

で、これは、通常生活に支障が起きているわけではないので、
メモ魔になれとか、チェックリストを作れとか、そういう話じゃないんです。
いろいろと障害を自覚してしまうのは、治療から遠ざかります。
治療から遠ざからないときは、生活の質に嫌気がさしてきます。
どちらにせよ、気持ちの良いものではありません。

そして、その後に再発・転移が起きたら・・・・
「全然良くならなかったのに、再発なの?」と「もっと治療しなければいけないの?」と
そうなならいでほしい。
手術に向けた治療中よりも、恐怖心があります。

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  1. 2017/06/25(日) 01:09:23|
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6ヶ月目の外来

前記事にも書いたとおり、術後化学療法の副作用は本人をだいぶネガティブにしているようです。

手術後の経過も「本当にこんな状態でいいの?」という感じで予想と違っていましたし、
(もっとも、手術後にかなり快適になると思いこんでいたのは間違いなんですけど)
そこにTS-1の影響が重なってしまい、体重減少は15kg以上でしたし、食欲もイマイチ。
こんな状態が続いて、ネガティブ思考に陥ると「手術を選択したことすら後悔」しかねない状態でした。

既に、術後の化学療法は6ヶ月を終わろうとしています。
ウチの場合は、腹膜播種(発現から消失)と卵巣転移(摘出)を経ているので、通常の手術適応の流れとは違っています。
なので、医師も少し長めの術後化学療法を勧めています。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-9.html
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-1.html

だけど、これだけつらい思いをしてしまうと、長期的に抗癌剤投与は出来なくなる。
それで25mg2錠の朝晩を1日おき、を20mg2錠の朝晩1日おきに変更提案を頂けました。

こちらからお願いしても構わなかったのですが、本人としてみると万が一に転移・再発があったとき
「あの時、減薬なんて言わずにもうちょっと頑張っていれば・・・」と後悔するのが嫌だったみたいです。

だから、勝手な都合の良い考えとしては「先生から減薬の提案を受ける」というものでした。
もちろん、最終決断は僕ら自身と言うことですけどね。

大鵬薬品のサイトには、投与量を計算できるページがあります。
スマホのアプリすらあります。
もっとも、これは単独使用の場合など、投与方法も限定されており(朝食後及び夕食後の1日2回、28日間連日経口投与し、その後14日間休薬)単純に、体重などから「私は多い」とか「少ない」とかいうものではありません。
が、今までの効果と副作用の関係から、「その時の量と比較して・・・」の目安にはなります。

例えば、ウチの場合、身長は148cm で、手術前の体重はおおよそ56kgでした。
それで計算すると、投与方法は違いますが、1回50mgの下限ギリギリだと判ります。
それが、体重40kgになると、1回50mgが上限ギリギリになってしまいます。
ということは、計算する大元の投与方法は現状とは違っていても、1回の投与量の比較は可能なわけです。

抗癌剤としての感受性も悪くはなかったのですが、副作用の感受性も弱いものではなく、むしろ強く表れた方でした。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-11.html
なので、体調維持が難しい副作用の出方だから、という「本来必要な量が投与できないから」という調整的なものというより、上記計算から減薬は妥当と言えたと思います。

だけど、やっぱり、本人としては、おっかないんですよね。
先生から提案して頂けて良かったと思います。

さて、これで若干副作用は楽になってくるでしょうが、その日のうちに回復したりはしないでしょうね。
量の違いが体感できるのは1ヶ月ぐらいかかるのかな?
食べる量が増えて、下痢が減ってくれると体重は増えてくると思うんですけど・・・
そうなってくれるように祈ります。

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  1. 2017/06/24(土) 10:04:08|
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回復と副作用のバランス

ここのところ、ちょっと精神的にはツラい状態みたいです。

おそらく、原因はTS-1の副作用が溜まっているからだと思います。
溜まるって言う言い方も変かもしれないですが、バランス的に回復の方が追いつかない場合、副作用の方が徐々に大きくなっていきます。

味覚障害は、栄養摂取の一番の妨げです。
そこに、吐き気(実際に吐くところまではいかないです)と、ムカムカ感。
だるさもあります。
これが食事量をかなり少なくさせてしまいます。
体重はなんとか41kgあたりですが、見た目にもだいぶスリムになってしまいました。

で、この体重減少は、疲れ、息切れなどでかなり体感してしまうわけです。
本人としては、このまま衰弱していくのではないか?と心配になるのですが、たくさんは食べられない・・・
という悪循環ですね。

ただ、下痢はかなり治まってきているようです。
以前は、食べた直後からトイレに2回ぐらい行っていたのですが、今はそうでもないです。
1日の回数も、12回ぐらいだったのが、6回ぐらいになっていますから。
まぁ、まだ健康なときと比べると多いですけどね。

主治医に相談して、TS-1の量を減らしてもらうつもりでいます。
本人の気持ちとしては、減薬は副作用軽減にはなるとしても、再発の怖さが増えるわけです。
できれば、定量で行きたいと思っています。
だけど、よくよく考えると、最初の量は体重55kgのときのものです。
今は41kgですから、25%も減っているわけです。
減らしたって問題ない・・・と、僕は思うんですが、やっぱりおっかないですよね。

病院の方針としては、定量に拘っているわけでは無く、通常生活が出来る量、っていうのを大事にしています。
副作用で投薬できない期間が出来ては元も子もないですからね。

心を支えていくのは大事なことです。


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  1. 2017/06/12(月) 09:28:34|
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