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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

もうひとつ嬉しかったこと

通っている病院は、外来病棟と入院病棟が結構離れています。(普通そうなのかな?)
だから、外来受診の時は入院病棟の看護師さんとは殆ど会いません。
もちろん、行き来することはあるでしょうし、共有の通路もありますから可能性はあるんですけどね。

で、手術当日、声を掛けてもらった看護師さんが歩いていました。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-34.html
男性なんですが、背が高く、大変気を遣ってくれた方でした。

本人では無くて、僕の方を見て気がついたらしく・・・
そりゃそうですよね。入院しているときの本人は、化粧もしていないし、ウィッグはしていないし、パジャマだし。
あ、かなり痩せたっていうのもあるかな?


「今日は・・・何・・・を・・・」
「定期受診と、栄養相談です。」
「具合は、いかがですか?」
手術から半年経っているので、慎重に言葉を選んでいるのがよく分かります。
「まぁ、下痢と体重減少があるけどね。。。あとは、副作用かな?」
ここで、僕が気がついて
「あ、先月のCTでも今回の血液検査でも異常は無いって」
といったら
「あー、よかったですねー。僕も嬉しいです」
って、やっと緊張が解けたようでした。
こちらは、それが逆に嬉しくて。

確かに、この病気だと、手術後でも病院で会うということはいろいろな意味を持っています。
彼らの気の使いようは大変なものかもしれませんね。

最後に
「又(遊びに来て下さいよ~)」と言いそうになって、言葉に詰まってしまったようで(^^;
だから
「また今度、顔を出しますよ」
と、こちらから言いました。

治療の良い結果を喜んでくれる医師・看護師がいるのは、患者や家族としては心強いです。
それと同時に、なかなか得られない(良い)結果をもらったのだと実感しました。

おかげで、それ以降、元気になっちゃって、話す声が張っててうるさいうるさい。(笑)

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  1. 2017/05/30(火) 08:51:33|
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術後6ヶ月目

先週、定期の診察でした。
1ヶ月毎になるってのは、ありがたいようで不安です。
1週間毎の時は、検査結果で異変があってもすぐに対処できる、って思っていましたからね。

まずは、4月の血液検査とCTの結果。
「再発や転移の兆候はありませんね」と。

電話とか来ていないから、大丈夫だとは思っていましたが、あらためて主治医の口から聞くと安心できます。
で、本人は、もうちょっと拡大解釈したようで
「今までたくさんの例を見てきた先生が”兆候がない”って言ってくれた」と。
つまり、僕的には「再発や転移はみあたらない」と受けとったのですが、さらに「その兆候すら無い」と。
とても喜んでいたので、あえて指摘しませんでした。(^^;

一応相互理解と言うことで確認したこと。
1・
術後抗癌剤は、6ヶ月やれば良いとか、6ヶ月必要とかいうものではなく、
これまでの臨床データとして「一定の継続した術後化学療法が有効である」という試験として、「6ヶ月間継続した」だけであって、長短複数からもっとも優れている期間では無い、ということ。
だとすると、その継続期間の決定は、主治医であっても「正確な期間は判らない」ということ。
そして、転移があって手術適応になって・・・といった場合の「もう少し長く・・・1年ぐらい」というのにも、正確な根拠は無い、ということ。
どちらかというと、「通常の術後化学療法で6ヶ月間やるとすれば、1年ぐらいやった方が良いと思う」といったニュアンス。
最終的には、主治医の意見と、本人、家族が決定する。
2・
胃腸が正常な方向に戻りつつあるところと、副作用による下痢・胃腸の不快感がバランスしてしまっている感じがある。
ただし、味覚障害を含めて、それらの症状によって食事による栄養摂取に困難を来す場合や、精神的な負担が大きい場合など、柔軟に抗癌剤の減量は可能だ、ということ。

この2つをあらためて確認しました。
このあたりの話は、医者にとってはあまりしにくい話かも知れません。
それは「わからない」とか「感覚として」とか、そういったレベルでの話になってしまいがちだからです。
だけど、僕らは、そこでハッキリとした答えを無理に出して欲しいとは思っていません。
お互いにそれを理解して、僕らにとって最善の方法を探そう、というのが望みですから。

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  1. 2017/05/29(月) 21:34:32|
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溜まるストレス

まもなく術後のTS-1を服用してから5ヶ月になろうとしています。
11月24日に手術をして、12月13日退院。12月27日に外来診察がありましたが、服用をはじめたのは年末年始の休みが明けて、1月6日からだったと思います。
4ヶ月半の副作用の蓄積は、徐々に大きくなってだいぶつらい状況らしいです。

手術直後からの下痢はあまり変わっていません。
これはもしかすると、副作用のせいで快方に向かっている症状と相殺になっているのかも知れません。
試す勇気(抗癌剤を休む)はないので確認しようが無いですけどね。
脱毛でツルツルだったのが、若干生え揃ってきたのですが、今は止まっているようです。
だるさはあります。手先の色素沈着もあります。痺れが続きます。指紋が無くなります。
そして、何よりも、味覚障害がツラいようです。
まるで、2年前の抗癌剤ファーストチョイス(GEM+TS1)の時のようです。

手術できたことは、最大限に喜ぶべきことですが、これらの副作用は心にダメージを貯めていきますね。
某所で「癌のことを他人に言うか?」という質問がありましたが、
諸事情であまり多くの人には言ってません。

言ってる人にも、正確に伝わっているかどうか?
特に、これら副作用がどれだけツラいのかは判ってもらえないようです。
「手術できたんだから、もう治ったんでしょ?」的な印象も、実は違っているのですが、判ってもらえないようです。
「命をもらったようなものだから、贅沢言っちゃダメだ」と、自分で苦しんでいます。
いや、そうだとしても、つらいものは溜まるんですけどね。

そうすると、僕とかにもの凄い勢いで愚痴るわけですよ。
毎日のように電話で話すのですが(実家の事情で、今は同居していないので)、
もうすごい勢いでいろいろと話をします。
殆ど体調と副作用の愚痴です。

だけど、それは裏を返すと、前述のように、この事実、感情をぶつける相手が誰も居ない、ということなんですね。
おかしな慰めかたもできません。
ただただ聞いてあげて頷くだけです。
それしかできないんです。
だけど、それが一番気が楽になるらしいです。
それなら、気の済むまで喋ってもらっています。愚痴ってもらっています。

明後日は、診察日です。栄養指導もあるようです。
あ、体重減少は止まっているようです。ギリギリ43kgで。

少しでも楽になる方法があるといいな。

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  1. 2017/05/25(木) 01:13:58|
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もうちょっと冒険

回転寿司の揚げ物を食べていたのは既報(^^;

で、試しに、焼き肉屋にも行ってみた。
そこは、サイドメニューもたくさんあるから、もしヤバそうだったら別のを食べる・・・って感じで。
しかも、タッチパネル注文式。これ、便利ですよ。
いや、いちいち呼ぶのが面倒なんじゃ無くて、勝手にその都度注文するのは、気分が楽。

焼き肉屋に一緒に来たのは、ホントに何年ぶりだろうか?
おそらく、3年以上来ていないと思うんだよな。
膵臓癌の治療が始まる前にも、既に胆嚢炎の症状で動物性油脂は避ける傾向があったから・・・

カルビとか、食べられました (^○^)V
ホルモンだけは「噛みきれない~」ってんで無理しないで出させたんだけど。
だけど、肉類も少しずつ食べられるようになってきています。

食べられると言うよりも、なんというか、安心できるようになったっていうことかな?
やっぱり、どんなに好きなものでも、具合が悪くなる原因だと、逃げるようになるんですよ。
だから、ちょっとずつ慣れていくっていう感じです。

来週は、定期検査。
栄養指導もあるみたいだけど、体重の減少が止まればいいな。

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  1. 2017/05/19(金) 19:13:58|
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好きなものを好きなだけ(ちょっとだけ)

http://www.hamazushi.com/hamazushi/menu/
昨日、回転寿司・・・っていうか、流れてくる寿司・・・っていうか・・・

注文するものを見ていて、気がつくことが多いです。
例えば、マグロ竜田揚げ軍艦とかあったのですが、こういうのを注文してるんです。
おそらく通常メニューの量だと、食べきれない種類だから、一口だったら食べたかった・・・っていうことなんでしょうね。
いかげそ天ぷらとか、普通だったら絶対に食べないようなものでした。

あ、薬の使い方で「良い感じ」ってのが見つかったらしく、
それは、吐き気止めを食後ではなく、食前に飲むっていう方法でした。
医者(薬剤師?)からは、食直後って言われていたらしいのですが、
義理の弟が薬剤師をやっていて、症状を相談したところ、「食前が良いよ」と。

そんなこともあって、食欲が出たのかも知れません。

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  1. 2017/05/18(木) 10:28:45|
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たぶん大丈夫

前回の検査が4月28日。
血液検査とCTをやっているのですが、先生からは「なにか問題があったら連絡します」と。
そんで、連休に入ったわけですから、もう気が気じゃ無いですよね。
ですが、連休も過ぎて、そこから1週間経っていますから、大丈夫だよね?

病院に登録してある自宅の電話は、日中は殆ど繋がりません。というか、誰も居ませんから。
まぁ僕の携帯も知っているので、急ぎであればかかってくるのですが、
自宅に帰ってから、留守電ランプが点滅していているのがドキドキでした。

結局何事もないんだと思いますが、
いままでは毎週のように病院に行っていましたからね。
次の週には、必ず詳しい説明が聞けるし、何かあってもすぐに対処できるという安心感がありましたからね。
なんというか、1ヶ月に1回の通院だと、それはそれで心配もあるんですよね。

体重はやっぱり僅かずつ減ってきていて、43.8kgです。
なかなか、下痢とむかつきのバランスを取るのが難しいです。

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  1. 2017/05/15(月) 15:16:34|
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体重の減少

4月28日、術後の定期検診。5ヶ月目になります。
血液検査と、CTと、診察。
だけど、この日は、いつもの主治医が学会に行っているので、チームの別の先生。
僕は月末でいろいろと忙しく、一緒に行けませんでした。

血液検査は、特に異常なし。
CA19-9は反応が無いので、DUPAN2を見ているのですが、当日に結果が出ないために、先月の結果を聞くことに。
これは、正常範囲。
CTは混んでいるようで、診察後の撮影。
こういうのって、どうにかならないのかな?だって、数日後の予約じゃ無いんだから。
先生達にしてみれば、それが順番がどうでも後で検討して対策を考えて・・・で、良いかもしれないけど、
僕らにしてみると、結果が分からずに過ごす日々は本当に不安なんですよね。
あまり良い結果じゃない場合は、早々に治療方針を決めたいですし。
まぁ、逆に言えば、今さらじたばたしても始まらないし、そんなに急な変化は無いと考えているのかも知れませんが。

ただ、このところ、体重がジワジワと減っているのが不安材料です。
若い頃は別として、1~2年前は52~55kgあたりだった体重が、手術直前は58kg。
それがジワジワと減ってきて、昨日の段階では45kgを切っています。
こうなってくると、顔の特に首回りなどが弛んだり、鎖骨が浮き出ている感じに見えてしまいます。
痩せたと言うよりも、やつれた感じに見えてしまうのが精神的にダメージになりますね。

一生懸命食べて、体重の減少を止めようとしているのですが、ここのところは、1ヶ月に2kgぐらい落ちています。
下痢が治まらないのもありますが、TS-1の影響もあるのでしょうかね。
若干の味覚障害も出てきています。それと、手の指紋が無くなってきている。
これは、以前にTS-1を使っていたときと同じ状態です。
髪は少しずつ伸びてきています。すごく柔らかい髪の毛が、少しずつ。

CTの結果が良くない場合は、緊急では電話が来るらしい・・・
なんか、嫌だな・・・

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  1. 2017/05/01(月) 08:29:31|
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