がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

4ヶ月目の検診

今日は4ヶ月目の検診でしたが、はじめて本人だけで行ってもらいました。
月末・期末が重なってて、いろいろと大変だったのですが、本人自ら「一人で行けるよ」と。

本音で言えば、先生からどんな話をされるのか判らないので、不安と言えば不安だったのですが。
まぁ、前回の検査も血液検査だけですし、今回も同じなので、来月のCTの時は一緒に行こうかな?

やはり、特に問題は無いということで、適当に食事の方法やら、副作用の強さやらそんな話をしながら終わったそうです。
食欲があることを伝えると、先生も笑顔になったようで、本人も嬉しいようです。

そういえば、先月、栄養管理士と話すことがあったらしく、
それで言うと体重の標準まで、まだ先がある(笑)ようです。つまり、もう少し痩せても良い、と。
ただ、脂肪の方が多く、筋肉が少ないようなので、そのままの割合で体重が減ったら、だいぶ痩せて見えるんだろうな。

で、その時に栄養管理士から「こまめに色々食べて良いんですよ」と言われたらしく、
主治医に「だから、お墨付きが出たので、胸を張っておやつを食べています」と言って、笑ったそうです。

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  1. 2017/03/31(金) 11:01:45|
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術後4ヶ月の状況

11月の手術から4ヶ月が経ちました。

TS-1の副作用は、徐々に現れ始めていて、味覚障害が起きているようです。
最悪だったときは、手術直前の「おそばのタレが、醤油と気の抜けたコーラを混ぜたような味」という感じでしたが(これは、今になっても具体的にはどんな感じか判らない(^^;)、今は「味の素のような味が強い」という感じだそうです。
そういえば、抗癌剤のファーストチョイスでGEM+TS1でそんな感じだったよな・・・と思い出しています。
まだ術後化学療法が続くわけで、もうちょっといろいろと食べておけば良かったかな?なんて言っています。

体重は、一時49kgから47kgになって、今は落ち着いているようです。
脂肪よりも筋肉が落ちているようで、痩せた感じはありますね。
ただ、顔の感じは、ツルッツルだった眉やまつげがくっきりしてきているので、どちらかというと力強く感じます。
髪は、まだまだアメリカの女性海兵隊員ぐらい・・・(^^;です。

下痢も、あまり状況は変わっていないので、食事後に2回ほどトイレに行くことが多いのですが
一番悩ませているのは「おならなのかどっちかがわからない」ということだそうです。
そのたびにトイレに行かなくちゃ行けないのが面倒だと。

下痢がつらいのか?といえば、割と受け入れつつあって、逆に早く出してしまった方がムカムカせずに楽な場合もあるようです。
だから、下痢止めもロペミン、リン酸コデインを両方とももらっていますが、その時のスケジュールなどに合わせて勝手に飲んでいるようです。
ただ、下痢している関係だと思いますが、喉が渇くようですね。

食べ物的には、やっぱり肉類を満腹に食べるのは無理のようですね。
動物性油脂は、どちらかというと遠慮がちになっています。
それ以外は、割と普通に食べますね。
食べる量は1人前まではちょっと難しいかな?ってぐらいです。そこそこの量は食べます。

下痢を受け入れつつ、のんびりと、好きなものを好きなだけ食べているという感じでしょうか。
だから、家族の方は、1人前食べきれなくて「残す」ことに寛容になってあげて下さい。
そうじゃないと、外食は遠慮するようになってしまいます。

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  1. 2017/03/29(水) 00:47:50|
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便利だったもの7(アロパノール)

タイトル的には過去形になっていますが、これは、病気のずいぶん前から現在でもお世話になっている薬です。



アロパノール
画像は、錠剤ですが、顆粒タイプとドリンクタイプも販売されています。
簡単に言えば、精神安定剤。
ちょっと気持ちがふさぎ込んでいたり、不安があったり、イライラしたり。
これを軽減させてくれます。
かといって、眠くなるわけではありませんから、安心です。

患者として使うのはちょっとどうなのか判りませんが・・・
だけど、家族としての心の負担はどうしても避けられません。
病気の治療で一番大事なことは、ポジティブに生活すること。これに尽きます。
本人の気の持ちようも大事なんですが、
最大の理解者の家族が不安そうにしていると、患者の方が心配させまいとして頑張っちゃったりします。
これは大変なんです。
だから、家族もできるだけポジティブでいた方が良いと思いますよ。

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  1. 2017/03/22(水) 20:51:31|
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術後(退院後)の食欲

退院してきてからの食事についてはいくつか書いていたのですが、ちょっと違う視点で「食欲」について書いてみたいと思います。

家族としてみると、通常生活に近付いてくれればくれるほど嬉しいのですが、体の内部構造が変わっているために、そんなに簡単に期待通りにはならないようです。
それはそうです。
神経節をとった場合もそうなんですけど、そもそも腸は異物が入ってきたときには、さっさと排出しようと努力します。
これが下痢です。
膵頭十二指腸切除で、胃の機能が若干弱くなり、胆汁や膵液なども今までとは違うところから混ぜられて、若干消化不良的に小腸に送られてきたら、小腸は「あ、あんまり良い状態じゃないものが送られてきた」ってことで、さっさと大腸に送ろうとします。
これに体全体が慣れるまでには、だいぶ時間が掛かるはずです。(治ると言うよりも、慣れるです)
だって、生まれてからずっとやってきた仕事が変わるわけですから。

そして、この下痢をそのままにした場合・・・・
確かに面倒なことにはなるわけですが、胃腸の調子としては、すこぶる快適なようです。
これを下痢止めを使うと、トイレの回数が減って楽にはなるのですが、逆に胃腸のスッキリ感はなくなるようです。

本人もそうなのですが、特に家族が「今まで通りの生活」を強く望みすぎると、
なかなか思うようにならない体に対して、残念に思ったり、不審に思ったり。
ついでに、あまり家族がそれに焦りすぎると、本人も焦りがあったり、家族の期待に応えようとして頑張ったり・・・
なので、先ず第一は「おちつけ」ってことだと思います。

その場その場で楽な方法を考えて「下痢してもスッキリするからいいや」位の気持ちの時があってもいいんじゃないか?と思います。
その意味では、薬は多くの種類をもらっておいて、その時毎に自分で調節する、ってぐらいの感じで。

薬に頼らない体の方が良いのはよく分かります。
ある意味では、薬を飲んでいるウチは、病気を意識しますから。
だけど、「薬に頼っちゃった方が楽なときもある」とかんがえてみてはどうでしょうか?

そうすると、ウチの場合ですが、この楽な気持ちと比例して、食欲が戻ってきていました。
下痢してもスッキリするから食べられる・・・これを
下痢しちゃうから、ビクビクしながら食べる、とか、あまり気を回しすぎると、食事そのものが「仕事」になっちゃって、なかなか食欲というポジティブな気持ちに変わってくれないのかもしれないです。

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  1. 2017/03/10(金) 20:44:58|
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医者と患者の立ち位置

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t288/201703/550483.html

進行胃癌となった金沢赤十字病院副院長の西村元一さん。
これはインタビュー記事ですが、非常に共感できます。
ただ、この記事・・・そのまま読めなくて、少なくとも医療関係者ってことで登録しないと全文が読めないのが残念ですね。
ええ、登録すれば読めるんですけどね、登録すれば・・・(^^;

今まで、がん患者を診る立場だった医師が、自分ががん患者の視点になって初めて気がつくこと。
これがウチの家族でも起きていました。
というよりも、例えば親類や友達ががんになったときに、どんな思いでいるか?
これも同じようなことだと思うんですよね。

だから、僕はがん患者同士の話で支え合うと言うよりも、社会全体がもっと「がん」について正しく知った方が良いと思ったんですよ。
味覚障害の件なんかは、なかなか伝わりにくい真実があります。
味が感じにくくなる、と言う人もいれば、全く違う味になる人もいる。
当然、だからといって、食べないでいるわけには行かず「美味しくない食事をしているんだろうな」レベルで受けとると、実はそこには大きな隔たりがあります。
そのことを見事に書いていると思いました。
http://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-7.html
私の過去のブログにも詳細に書いています。

で・・・
大多数の医師は、患者を救おうとしている。
だけど、実は正解というか決定打を持っているわけでは無い。
患者は、決定打だけを探していて絶望する。
この立ち位置は、お互いの気持ちを理解し合わない限り、どうにもその隔たりは埋まりません。
それが僕が言っている「医者との信頼関係」です。

医者も実はたくさんの患者を診ていながら、患者の気持ちと同じにはなかなかなれません。
それは「知らないから」です。
だけど、これまでの経験から「知っている」立場にならざるを得ません。
そこに「完全な答えを求める患者」の気持ちがぶつかります。

「あの先生は、いつもいい加減な答えしか用意していない」
「あの患者は、無茶ばかり言う」

こうなると、お互いが遠慮を越えて、消極的なコミュニケーションを取ってしまうことになるでしょう。
いや、家電を買ったりする場合は別ですよ。
専門員(売る側)が正しく説明するのが筋だと思います。
そして、間違って買った場合に、文句を言うことも出来るでしょう。

だけど、医療では「間違って買う」ということは、そこに「命を投げ出す」ということなんです。
誰かの責任を論じるのも良いですが、その前に自分の命を守らなきゃいけないです。
そのためには、医者に理解してもらうだけではなく、医者を理解するのも大事なんです。

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  1. 2017/03/08(水) 23:24:07|
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術後3ヶ月過ぎて

11月24日手術、退院は12月13日ですから、3ヶ月過ぎたところです。
体重は、ここ数日またちょっと減りました。
本人はダイエットしていたときの、なかなか体重が落ちない時期があったので
そんなに気にしていないどころか、ちょっと喜んでいるみたいなんですが・・・
こっちは、ちょっと心配したり・・・

先日、術後3回目の外来でしたが、血液検査は平均値。特に異常はありませんでした。
CTは撮らなかったのですが、まぁマーカー異常も出ないし、体調に余り変化もなければそれで充分かと。

ですが、小さい変化には本当に敏感になっています。
2月の最初の頃は「大丈夫?」ってくらい食べていたんですけど、最近はその勢いがありません。
いや、1人前は大体食べられるんですけどね。

それは、吐き気というか胃の不調感っていうか・・・
これがTS1の副作用なのか、他の薬の副作用なのかよく分かりません。
気持ち悪い感じは、下痢止めをやめるとスッキリするらしく、加減が難しいようです。
で、体重の減少ですが
栄養指導を受けて、特に異常は無いのですが、筋肉量は落ちている、と。
もしかすると、下痢っぽいときは、吸収が少なくなっているのかも知れません。

ということで、一応、2種類の下痢止めと吐き気止めは処方されて
「適当に調整してください」って(笑)
リリカはやめましょう、って。
別に神経痛や痺れの痛みはないので。

ただ、TS1の副作用で、指紋がなくなるようで(最初の頃もそうでした)、滑るらしいです。
で、揚げ物の油が指にはねて、やけどをしたようです。
気をつけなきゃいけないですね。

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  1. 2017/03/07(火) 11:05:53|
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気持ちの上下

今週金曜は、3回目の術後外来。

前回の記事で、かなりいろいろと食べられるようになったと書きましたが、
ここ数日はちょっと滞りがちです。
どうも、軽い吐き気があるようで、その原因がいまいち判りません。
おそらく、薬による副作用か、ちょっと調子に乗って食べ過ぎて胃腸がビックリしたのか・・・
再発とか、病気などが原因では無いと思うのですけどね。

副作用は、どんな薬にも多かれ少なかれあるでしょう。
吐き気というか、おなかのムカムカ感は、下痢止めでも起きるようなことです。
リリカとかやめたりしているのですが、正解は判りません。
もしかすると、TS-1の影響かも知れません。

上手く付き合うしかないのですが、本人にしてみると、回復が滞るのは
「一生このままなんじゃないか」とか
「再発したんじゃないのか」とか、
どうしてもネガティブに考えてしまいます。

この浮き沈みは結構大きいです。

あとは、やっぱり他人からは「手術したんだから、もう元気なんでしょ?」的に言われるのが
すごく面倒らしくて、いちいち状況を説明するのも長くなるので「まぁ、ぼちぼちです」と答えるのがやっとらしいです。

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  1. 2017/03/02(木) 00:09:24|
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