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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

便利だったもの(マジックハンド)

これなんだかわかりますか?

そう、オモチャのマジックハンドです。
これは、ずいぶん昔にまだETCが無かった頃、車に積んでいて通行券を取ったりしていました。
これが病院内のコンビニで一定数売れているんですよ。
もちろん、僕らも使いましたけどね。

手術後、体を動かすのが大変な時期は、ほんの少しの距離に手を伸ばすのも一苦労。
運動になってしまいます。
そんなとき、これが便利なんですよ。
掴むところもしっかりしていて、ベッドの下に落ちたペンとか、安定して取ることが出来ますよ。
ただ、動作時に「キリッキリッ」って鳴るようになっているので、夜は遠慮したようですけどね。

こういうお助けグッズは、本当に使える高いものよりも、それなりで良いから楽しいものを選ぶといいかもしれません。
ただでさえ退屈な入院生活で、ちょっとした話題で看護師の人とも笑顔で喋れますし。
おすすめですよ。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

  1. 2017/01/31(火) 22:30:00|
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食品や代替医療

標準治療や、その過程ばかりを書いていましたから、その他のことについても書きますね。

だいぶ前のエントリーにこんな事を書きました。
<ここから>
「ウチの家族は、くすり屋をやっているので、健康食品が容易に手に入ります。先生は、これら健康食品(その時はもっと具体的な名称で言っています)について、どう思われますか?」と。

僕は
「そんな効果がわかっていないものにお金を使うのは無駄です」と怒られるかな?と思っていました。
しかし、先生の答えは違っていました。

「その商品は、確かに癌に効くとか、効かないとかいろいろと言われています。私はその商品について調べたことがないですし、大規模な臨床試験が行われたわけではありませんから、効くとか効かないとかの答えを持っていません。ですから、処方する薬との複合効果で悪影響がないのであれば、自由に試して頂いて結構ですよ」と。
<ここまで>

じゃ、食生活とかどうやっていたの?
っていうのは気になるところだと思います。

まず、豚肉・牛肉類は殆ど食べませんでした。
これは、がんを意識してのことではありませんでした。
むしろ、持病だった胆嚢炎が動物性油脂によって酷くなるのが身を以て判っていたからです。
激痛になりましたから。

お酒は飲む習慣がありませんでした。
タバコは、その日を境にきっぱり辞めました。まぁ、1日に4~5本だったのですがね。

牛蒡子は、最初のうちは煎じて飲んでいましたね。
その他健康食品は、いつものように(健康時と同じように)飲んでいました。

ビタミンCも経口摂取のために買いましたが、高濃度点滴ほどにはならないこと、また私の考えでは、フリーラジカルを妨げる、と考えましたのでやめました。

おそらく、この当時の僕らは、現在の治療に影響なければそれなりに試す、というスタンスでした。
というのは、抗癌剤の治療も理にかなっていたし、その減量も割と当たり前に出来ていたので、そっちを優先したいという想いでした。
もしこれが、保険診療での手を尽くしてしまった後だったら別だったかも知れません。

どれを信じるかは、自分次第って言うのは、がん治療の困ったところだとは思います。
だけど、それは通常生活に於いても、自己責任という言葉で言い換えられていることがほとんどです。
そのためには、勘とか他人の話では無く、自分の知識を深め、自分の決断が出来るようにしておく、ということが大事なのかな?とおもいます。
別に、他の治療法を選択した人を責める気も、なにもありません。
ただ、僕らは、こういったところの内容が受け入れやすかった、というだけのことかもしれません。
「国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報サービス」
http://ganjoho.jp/hikkei/chapter3-1/03-01-11.html
http://ganjoho.jp/public/index.html

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  1. 2017/01/28(土) 22:08:25|
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お金の話3(税金・確定申告)

確定申告では、医療費が控除されます。
これが、ちょっとややこしくて、バス代とかはその医療費に含められても、自分で車で行って駐車場に止めたりしてもそれは含まれなかったり、混乱しがちです。

ですが、一番勘違いしやすいのは、保険金との相殺方法です。
医療費の控除は、かかった費用から保険金を差し引いた額となっているのですが、これが全部の累計では無くて、その時にかかった費用-それに対しての保険金 なんです。
え?わかりにくい?

1・入院と手術 9万   保険金 25万
2・入院     9万   保険金  5万
3・通院     5万   保険金  1万
4・通院     5万   保険金  1万

こういう事があった場合、
医療費(9+9+5+5)-保険金(25+5+1+1) = 28-32 =-4万
医療費控除は、なし・・・ではなくて

(9-25)+(9-5)+(5-1)+(5-1) = 0+4+4+4 = 12万の医療費控除 ってなるわけです。
*(9-25)は、マイナスになるので控除対象外と計算するのでゼロ
**もっと正確に言うと、この12万から、10万引く場合と、所得の5%を引く場合があって・・・

詳しくは、このページが良いかな?
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1120.htm

注意するべきは、この記述です。
> (注) 保険金などで補填される金額は、その給付の目的となった医療費の金額を限度として差し引きますので、引ききれない金額が生じた場合であっても他の医療費からは差し引きません。

つまり、全部のまとめた累計の差し引きでは無くて、その都度その都度で差し引きして、プラス部分だけをるいけいする、ってことですね。

書類的にはややこしいですが、どこかで保険金額の方が少ないところが出るはずですから、トータルでは保険料の方が多くても、いくらかの医療費控除は出てくるはずですよ。
だって、各々全部の治療費よりも保険金の方が高く掛ける方がむずかしいですから。

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  1. 2017/01/28(土) 15:33:43|
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お金の話2(生命保険)

続きになります。

話を簡単にまとめると、健康保険適用の診療を受けている場合は、大体月に9万ぐらいが3ヶ月、5万ぐらいがそれ以降かかってくる、っていう感じです。
思ったよりも安くなるんだ!っていう印象はあるのですが、それでも単純に初年は27+45万ほどかかったことになります。
2年目からは(というか、4ヶ月目からは)55万ぐらいになるのかな?

で、これをどの程度の生命保険・医療保険で賄うのか?っていうことですよね。
あくまでも、休業部分は考えないでって言う話ですけど・・・
ウチの場合は、がん保険に入っていたので、診断確定で100万が入りました。
そのあとは、2ヶ月に1度ぐらいの入院と、月に3回の外来での化学療法がありましたので、
手術20万 入院日額1万 通院日額5千円 ぐらいでなんとかやりくりできました。
このぐらいだったら現実的でしょう?

まぁ、13回も入院して、11回も手術になったのですから、それだけ多くもらえたというのも事実で、本人曰く「体で稼いでいる」なんて笑っていましたけどね。

それと、今だったら、高度先進医療の保証は有った方が良いかもしれないですね。
おそらく、健康保険でなんでも治療が認められるって言う時代じゃ無くて、
混合医療、つまり自由診療と保険診療をミックスできるようにして、各々のオーダーメイド治療は先進医療として分けられるようになるんじゃないかな?っていう気がします。

いまだと、1つでも自由診療になった途端に、全部が自由診療扱いですからね。
これはかなり厳しいです。

さて、
生命保険にもいろいろとカラクリがありまして・・・・
「何の病気に対して」「どんな治療をしたのか」というのは、ニュアンスで全然違った解釈をされる場合があります。
よく言う話では、がん保険の死亡保障の場合、がんで入院していても、死亡診断書に「肺炎」とかがんが直接の死因ではない、と言えちゃうような場合は満額が出てこない、っていうもの。
試験開腹術とか、肝細胞診とか、担当した医師によってニュアンスが変わってくる話もたくさんあります。
その場合は、まず保険会社に話をして、どうしてこういう査定になったのかを聞いてみるべきです。
そして、自分の思っていたニュアンスとの違いを確認できたら、自分のニュアンスが伝わるようにするには、診断書にはどの様に書かれていれば良かったのか?と。
で、その先は、医師にお願いして、診断書の訂正をしてもらう、という手があります。
あんまり無茶なこと、例えば手術していないのに、手術にしろ、とか、そういう類で無ければ、おそらく相談には乗ってくれると思いますよ。
一応断っておきますが、無理なお願いはできませんからね。
保険会社の担当者も、そのような見解の相違は日常のことなので「じゃ、医師に確認の電話をします」なんて話ですぐに済む場合もあります。
あんまりやりすぎて、医師との関係をおかしくしないようには注意して下さいね。

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  1. 2017/01/28(土) 15:11:41|
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お金の話1(健康保険・高額療養費)

おそらく、この話の半分は、もう治療をしている人には承知のことでしょうが、これから治療する人や、がんに備える人には是非知っていて欲しい内容です。

まず、健康保険絡みの話。
殆どの人が知っている内容は、「医療費は3割負担だ」というもの。
そう。それは半分正しいです。ですが、病気発覚の当時の僕達はそこまででした。

例えば、入院して手術をしたら、医療費は100万ぐらいになるのかな?
だとしたら、支払額は30万?
違うんですよね。
健康保険には自己負担限度額があって、収入にはよるのですが、おおよそ8.8万が上限となっています。
そして、これは窓口で払ってしまっても、申請すれば差額が戻ってきます。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030
(全国健康保険協会の高額療養費のページ)
これは、事前に限度額適用認定証を申請して、支払いの窓口に提出すると、一時的な支払いも少なくて済みます。

ただ、これ注意が必要で、世帯合算などのややこしい計算は、窓口では出来ないんですよ。
例えば、
A病院で、医療費28万だとすると、3割負担で8.4万
B病院では、医療費35万で、3割負担が10.5万なので、限度額適用認定書を出して8.8万
これを合算して、申請すれば、19.2万支払ったことになるので、おおよそ8.4万が戻ってくる。
・・・と言う具合で、A病院の窓口とB病院の窓口は繋がっていないから各々で一旦支払うということなんですね。

まぁ、そこはどうでもいいんだけど(よくないか)
この自己負担限度額を知らないと、生命保険などの検討で困っちゃう。
「大きい手術して、3割負担だと例えば200万の医療費には、60万円?これをまかなう生命保険は・・・」
「・・・・えっぇぇぇ!こんなに保険料が高くなるの?」
ってことで、保険をかけなくなってしまいます。
「そうなったら仕方が無い」とか「考えても無駄だ」というような思考停止に陥ります。
実際、僕ら家族はそうでしたから。

今、郵便局にA社の勧誘のための(といっては言い過ぎか?)漫画などが置いてありますが、ここに高額療養費の話は出てきていません。
知るチャンスはないですよね?
(それとも、知っているのは常識なのかな?)

ただ、この療養費に含めて良いものとダメなものがあります。
例えば、個室に入るときの差額、食事代などです。

で・・・・実は、ここにはすごくおかしな事がありまして・・・
高額療養費の自己負担額は「全額返還されるわけではないっていうのも事実なんです!!
そんなに大きな金額じゃ無いんですけどね。
後で詳しく説明しますけど、病院から出てきた明細をチェックされて、保険診療と認められなかったものは弾かれちゃうんです。
そう、保険診療だと思って治療してもらっても、保険者が勝手に病院と査定をしてる、と言っても過言ではないです。
理不尽ですね。
しかも、その明細は、被保険者(治療を受けた人)は簡単には判らない制度なんです。
おかしいですよね。
本来は、保険者と被保険者の契約なのに、それに絡んでいる病院と保険者の了解で、勝手に決められちゃうんですよ。
まぁ、この話は長くなりますが、そのうち解説してみようと思います。

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  1. 2017/01/28(土) 13:47:52|
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治療方法の選択

ちょっと標準治療について書いてみたいと思います。

治療方法の選択で悩むのは、がんの場合、抗癌剤の選択の時でしょう。
手術が前提の場合は、大元を取り出すという気持ちが大きいので、それほど悩むことにはならないでしょう。
あ、見た目の部分があったらどうだろうか?
まぁ、ちょっとそのことはおいといて、ウチの治療方針を決めるときに、(2014年の9月)医師から出された選択肢は前述のように
・抗癌剤 ジェムザール
・抗癌剤 TS-1
・抗癌剤 FOLFIRINOX
・放射線
・上記の組み合わせ
・パクリタキセルの腹腔内直接投与の臨床試験
・治療しない
これが、保険(というか、経済的負担の少ない)標準治療でした。
その他にも、樹状細胞ワクチンが第三臨床に入っているとか、健康食品系とか、様々な選択肢がありました。

ここでどう考えたか?
相手のスピードとの戦いではありますが、医師との話で考えたのは、
「標準治療って、普通のありきたりの治療という意味じゃなくて、治療成績があるからこそ保険診療になれたんだ」というものでした。
つまり、ホームランバッターに行く前に、3割打者を数人並べてみたらどうか?という考え方です。
起死回生の手は、そのあとでも遅くはないんじゃないか?と。
そのためには、少なくとも週に1回は病院に通いたいという気持ちがありました。
幸い(?)なことに、抗癌剤治療をするためには必ず診察が必要です。だから、これはクリアできました。

で、主治医が言う「エビデンス重視」というのは、この医師の場合は
「エビデンスに基づいて治療をするが、当然それまでの実施経験も重要」
「エビデンスが無いからといって、否定するつもりはない」
という判断基準に、僕ら家族は納得出来たんです。
だから、GEM+TS1 をファーストチョイスにしました。

もちろん、この薬が100%効くとは思っていませんし、これで寛解するとも思っていません。
いや、正確に言えば、効いて欲しい気は満々だし、寛解すらしてくれないかな?と願っているのは事実ですよ。
現実的には、そうではないでしょう。
ただ、目標は「洗浄細胞診陰性+腹膜播種無し」の「手術適応」という状態。
ファーストチョイスがダメだったら、セカンドチョイス、と気持ちを切り替えることにしました。

本音で言えば、手術適応外になったことはすごくショックでした。
だけど、この医師との出会いがあって、「ああ、一緒に頑張ってくれるんだ」って思えたことは大きな支えでした。

そういえば、こんな話もしましたね。
「先生、抗癌剤の効果を高めるために、リウマチの薬のスルファサラジンが有効だというお話しはご存知ですか?」とか。
先生の方から「そういえば、ある患者さんのグループは、○○っていうヨーグルトが良かったなんて話していましたね」とか。
補助療法を平気で話せる間柄は、貴重だと思います。

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  1. 2017/01/25(水) 16:48:53|
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ガンの情報収集

そもそもガンとは?
これは、悪性腫瘍で遺伝子がどうとかいろいろと説明できます。
おそらくそれであっていると思います。

ところで、その治療方法は?ってなった瞬間に様々な話が出てきてしまいます。
これ、正しい治療法っていうか、完全なる回答っていうか、それは「ない」のだと思います。
もしかすると、これから医学が進んで様々な研究がされると答えが出るのかも知れませんが、現在での完全回答は「ない」です。

これは、僕らの生活ではなかなかこういう場面がないので面食らってしまうんですよ。
例えば風邪を引いたら「○○っていう薬を飲めば治る」とか、怪我をしたら「○○って薬で治す」とか。
こういう「治る」っていう到達点に、どのような作用で向かっていっているのか?普段は考える必要が無いんです。だから、薬は作用方法を知らなくともいい。
ところが、風邪が「酷い風邪」ってなると、またちょっと変わってくる。
医者に掛かって「治す」。
これも、医者が何をやっているかは知らなくて良いんですよ。
だから医療はある意味では、マジックと変わらないですよね?

ところが、風邪薬も傷薬も、マジックとはいえ、元々の体の修復機能を助けているだけ。
それそのもので治しているわけではないんです。

ガンは、先の例で言えば「もっともっと酷い風邪」って感じです。
薬や外科手法で積極的に攻撃しないとやっつけられないかも知れません。
で、そのマジックの手法は、実はまだ医者でも確実ではないんです。

ここで、一般人はこう考えちゃう。
「必勝法ってあるはずだ。」
だけど現実には、そうじゃない手強い相手がガンです。

ホームラン王になった王貞治選手。
説明の要らない大活躍した選手。世界の王です。
彼の通算打率って知ってますか?
3割0分1厘です。
つまり、3回打席に立って1回安打になるかどうか?です。
三振の数とホームランの数、どっちが多いか知ってますか?

ガンの治療は、この打率の考え方に似ているでしょう。
「必ずホームラン」でもないし「必ずヒット」でもないけど、かなりの確率で勝利に繋げる。
この点を理解しないで「ガンは治るんでしょうか?」と言われたら「治るかも知れないし、治らないかも知れない」と答えるしかないです。
これを「いい加減で中途半端な回答だ」と受けとるかどうか?

そのためには、医者の話を理解できる事前準備、知識が必要でしょう。
もちろん、相手はプロですから、患者や家族に判るように説明しなければなりません。
だけど、なかなかそうはいかない。
往々にして双方の誤解の元は、このあたりにはじまります。

ネット上で手に入るもの、まずはこの2つは大事です。
*膵臓癌の場合

がん情報サービス

http://ganjoho.jp/public/cancer/pancreas/
http://ganjoho.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei02.html

がん診療ガイドライン
http://www.jsco-cpg.jp/item/33/index.html

これらをよく読んで、医者と話をするときに理論武装しましょう。
もし、医者が「あー、この人ややこしい」って思われたら逆効果ですが、「あ、この人、よく勉強している」と思ってくれたらしめたものです。
丁寧に説明しなくとも、かなり細かく理解できるだろうという前提で話をしてくれるはずです。

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  1. 2017/01/21(土) 16:20:00|
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ガンに出会って初めて判ったこと

2018年6月16日追記・改訂しました
----
実は、ここのほかにもたくさんのブロクやSNSのアカウントがあります。
だけど、この経験はたくさんの方に知ってもらいたかったこと。
身バレするのが嫌なんで(ヘタレだな(笑))

家族がガンになりました。
膵臓癌。予後はあまり良くない・・・というかひどい方の部類です。
そして、3年11ヶ月で病との戦いは終わりを告げました。

これまで、どの様な治療をして、どの様なことを考え、どうしていったのか?
そのあらましをご紹介します。

はじまりは、2014年にさかのぼります。
2014年7月 黄疸の症状で地元総合病院受診。即時入院を勧められる。
      検査の結果、胆嚢炎と膵臓腫瘍の診断。
      入院。胆管閉塞の対処のためにステント留置。
      大学病院に転入院。膵臓癌確定。
2014年8月 入院。洗浄細胞診(+)内視鏡検査(-)となり、ステージ4a 手術不適。
2014年9月 入院。パクリタキセル腹腔内投与臨床試験のポート設置。
2014年10月 入院。腹腔内投与を断念してGEM+TS1化学療法を開始する。
2014年11月 入院。副作用のために10日間
2015年4月 入院。洗浄細胞診(△)内視鏡検査(-)となり、化学療法継続
2015年9月 入院。洗浄細胞診(+)内視鏡検査にて腹膜播種が見つかる。
      入院。GEM+アブラキサンに変更のためのポート設置。
2015年10月 ステントが詰まっているようで胆嚢炎。
       入院。ステントの入れ替えと胆汁排出
2016年4月 入院。卵巣腫瘍の摘出と検査。
      洗浄細胞診(+)腹膜播種喪失、卵巣癌摘出。
2016年9月 入院。洗浄細胞診(-)内視鏡検査(-)。手術適用になる。
2016年11月 入院。亜胃温存膵頭十二指腸切除術。成功。
2016年12月 退院。
2017年1月 術後化学療法
2017年7月 腹部の痛み
2017年8月 局所再発
2017年11月 放射線療法開始
2018年2月 痛みのコントロールのために入院
2018年3月 退院・外来にて肝臓転移発覚
2018年4月 低容量抗癌剤スタート
2018年5月 最後の入院


17回の入院と、大小合わせて11回の手術を経験しました。

そこでわかったことは、命・家族という意味、お金・保険の話、ガンという病気の意味、医者との信頼関係という意味。
これらは、かなり身近で語られていることなのに、なかなか正しい情報には接していないと言うこと。

保険診療は本当に3割負担なの?とか、最新医療は本当に優れているの?とか、良いお医者さんってどんな人?とか。
そういうことは、知っているつもりでいて、全く間違って理解していたと思い知りました。

家族にガンを患っているかた、親友や知人に病気を患っている方がいたら、今一度立ち止まって下さい。
「その話、どこまで信用できるの?」と。

過去のブログみたいになっていて、話が前後してしまうかも知れませんが、どうかお付き合い下さい。

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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

  1. 2017/01/21(土) 15:28:00|
  2. まずはじめに
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戦友

人の紹介で、電話で話したのは随分前でした。
今はSNSで自分の行動の記録とか見られるから、調べてみたら2014年の7月だったみたい。
たぶん、転院した頃の話だと思う。
音楽に詳しくて、そのころも十二指腸に問題を抱えていたらしいんだけど、それは大したことでは無かった。

ところが、彼もすい臓にがんが見つかって、同じ病院に転院した、と聞いた。
外来の曜日は同じだから、たぶんすれ違ったりはしていたんだろうけど、面識がないので判らなかった。

実際に会ったのは、去年の1月。
彼の事務所で、ずっと音楽の話をしていた。
その時点では彼は、GEM+アブラキサンからGEM+TS1に変更していた。
そして、外来でも良く喋るようになっていた。

彼が手術できて、すごく嬉しかったのと同時に、ちょっぴり羨ましかった。
まだ僕らは、4回目の検査の前、つまり腹膜播種に挑んでいるときだったから。
だけど、しばらくして外来に来た彼と奥さんはちょっと様子が違っていた。
どうも、マーカーが上がっているようだった。
術後の抗癌剤を、変えることになるらしい。

どういう経緯で、どんな検査をして手術に至ったのかは詳しく聞いていない。
というか、聞けていない。
空腹感はあって、食欲もあるらしいけど、やっぱりすぐに満腹になるようだった。
僕らが、5回目の検査を終えて、手術が決まったあたりでは、だいぶ副作用が酷かったようだった。

実は、僕らの手術の日、コンビニに寄った僕は外来を覗いてみた。
奥さんが一人で来ていた。
副作用が強いようなので、量の調節をしてもらう相談に来たらしい。
本人が居ないことが気になった。
「今、手術中なんですよ」と言ったら、驚きながらも「おめでとう」って言ってくれた。

数日後、見舞いに行った僕は、廊下を歩きながら、3つ手前の病室に彼の名前を見つけた。
驚いて入っていったら、苦しそうな彼がいた。
急に歩けなくなり、転移が骨髄にあることが判ったらしい。
樹状細胞ワクチンの治療の申し込みをして、もうすぐ治療開始というところだったらしい。

あまり状況が良くないのは感じた。
12月に入って僕らが退院するとき、挨拶に行った。
何も言わずにいたほうがいいのかどうか迷ったけど。
だけど、本当になんて言えば良いのか判らなかった。
今まで使っていたマジックハンドを渡して、冗談言いながら、音楽をちょっと聴いて。
彼は「もっと音楽の話が出来れば良かった」と泣きながら言った。
だから「またすぐ外来来ますから、次の時には○○のCD持ってきます」と答えた。

1月に入ってすぐ。
いつもの病棟に行ってみたけど、緩和病棟に行ったと教えられた。
すごく綺麗な部屋だった。
くすりのせいで、若干意識が薄かったけど、聞かせたCDの作曲者名をハッキリと言った。
ディミトリ・ティオムキン こんな名前がすぐに出てくる人はそんなにいないだろう。
また、すぐ来るよ、と約束して病室を出た。

翌日、紹介してくれた友達から電話があった。
亡くなった、と。

お互いの闘病を励まし、喜び、本音では羨ましく思い、そうやって勇気づけあった関係。
お互いの気持ちの触れ方が、逆の波が多かったかも知れないけど、
間違いなく一緒に戦った仲間だと思う。
本人だけではなく、その家族も。

彼の残したものは、いくつかは世の中に出ているもの。
だけど、彼の感性は、受け継がれたのだろうか?なくなってしまうのだろうか?
そう思うと、何か残しておきたいと思った。
このブログを書き始めたのも、それが一つの理由です。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

  1. 2017/01/12(木) 09:05:19|
  2. 過去記事
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