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がん(膵臓癌)に出会って初めて判ったこと

家族がステージ4すい臓癌・手術不適から、手術にこぎつけた

味覚障害の意味

前の記事の続きになりますが、味覚障害のことです。
もちろん、これを実感しているのは僕では無く、家族(本人)ですがね。

味覚障害と聞いて、最初は「味が薄く感じるのか?味がしないのか?」とか。
だけど「仮にマズくても、食べなきゃ生きていけないからガマンできるでしょ」ぐらいに軽く考えていました。
おそらく、、、全然違います。
味がどれだけ、どっち方向に変化したのかにもよりますが、かなりつらいことのようです。

本人は、こんな事を言っていました。
「ざるそばのつゆが、濃い口醤油と原液のコーラを混ぜたような味がする」と。
原液のコーラってのがよく分からないのですが、たぶん気の抜けたコーラの濃い味のようなことでしょうね。
想像できますか?
これだけ味が変わっていると、おいしいとかおいしくないということよりも、絶望を味わいます。

どういう意味か?

みなさん、健康なときに、お昼時・・・おなかが空いてきたとします。
コンビニの弁当売り場の前で、「さて、今日は何を食べようかな?」と考えます。
そして、散々悩んで選んで食べる、、、まぁ、おいしいおいしくないの程度はありますが、ある程度予想の範囲で空腹からの欲求を満たすことが出来るでしょう。
これを生まれたときからずっと続けているわけです。
食事は、欲求のはけぐちです。

これが、予想と違ったものが出てきた場合。
欲求不満は、1日に3回も起きるわけです。
1日に3度も裏切られるわけですよ。毎回絶望感に襲われたそうです。
どうですか?何日耐えられますか?

味覚障害のキツイ時期は、治療から3日ぐらい続きます。
その間は、味に期待しないで良いもの、例えばおかゆとか、梅干しとか。そんなものだけ食べていましたね。

健康体の僕が「ちょっとの間だからガマンしてよ」なんて、軽々しく言える状態ではないものでした。


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  1. 2015/09/30(水) 23:03:34|
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アブラキサンに変更した

2015年の9月になりました。
3回目の洗浄細胞診と内視鏡観察によって腹膜播種が発見され、GEM+TS1 から GEM+アブラキサンに変更しました。
おおよそ1年での変更となりましたが、それまでの副作用とどう違ってくるのか?これも心配の1つでした。
これまでの、GEM+TS1 標準量だと、下痢が酷くて、ついでに持病の胆嚢炎がひどくなるってのがありました。
それで確か7割ぐらいになるスケジュールにしたんだと思いますが、それでもいくつか副作用はありました。

あ、忘れていましたけど、僕らが通っていた病院(主治医?科の方針かな)では、通常生活が出来ないようだったりすると、化学療法も継続できないからと言って、減量はごく普通にやれました。
もちろん、がんの種類や病期など様々な条件があるでしょうが、ネットを彷徨うと病勢をコントロールするだけなら、通常の1/10で充分という記事も見受けられました。主治医にもそんな話をしていました。
具合が悪くなりながら、今の奏効率の抗癌剤を標準で使うのは現実的ではない、という共通認識がありました。
だから、7割でいけるのか8割まで行けるのか?みたいな手探り感は毎回ありましたね。

ただ、それが功を奏していたのか、血液検査などではいつも正常値ということで、治療を休む必要はありませんでした。
もっとも、それが原因で腹膜播種になったのかも知れませんが、これは検証のしようがありません。
少なくとも、10ヶ月当たりまでは腫瘍マーカーも落ち着いていたので、俗に言う「薄いから効きにくかった」というものではないでしょうね。

副作用の話に戻ります。
脱毛も、ウィッグを使わなければいけないぐらいに抜けてはいましたが、俗に言う「ツルツル」という状態ではありませんでした。
むしろ、10ヶ月あたりでは髪の量が増えてきていましたから。
ですが、GEM+アブラキサンは、完全に脱毛状態。そう、ツルツルになりました。

話をちょっと戻します。
アブラキサンの静注は、ポート経由で行うことになりました。
これは、腹腔内ポートとは違って、鎖骨の下のあたりに設置します。
今までは、外来だと血液検査とGEMの点滴のために、少なくとも2回は腕に針が刺されました。
なかなか入らないタイプなんですよ。
「警官の前では腕まくりできないね」なんて冗談を言うくらいの跡が残っていました。
それが半分に減るだけでもだいぶ違うでしょう。
もっとも、このポート設置は、腕の跡対策なんかじゃないんですけどね(^^;
静注する点滴量が多くなるので、皮下漏などの危険を減らすためです。

で、副作用は、下痢、脱毛、味覚障害が強くなりました。
味覚障害は、GEM+TS1でも起きていたのですが、まぁ「味が薄くなったかな?」ぐらいのものでした。
ですが、今度の味覚障害はかなり強かったらしく、ざるそばのつゆを「醤油と原液のコーラを混ぜたような感じ」と表現していました。

味覚障害は、それまであまり深く考えないでいました。
それは、「味がちょっと変わっても、食べられるんだから」みたいな軽いノリです。
ですがその予想は大きく違いました。
これは、別に書きますね。

それと、脱毛は、一気にザバっと抜けるという感じでした。
ちょうどその頃、胆管のステントが寿命になっていたらしく、ステント交換の入院をしたのですが、その時、ベッドや枕に長い髪がたくさん付くのが嫌だと言って、ブラシで漉いて欲しいと頼まれました。
本人にしてみれば「抜いて欲しい」という気持ちだったようです。
ですが、これはなかなか手が進みませんでした。
涙が流れていたのを見せないように、後ろ側に回っていたのですが、本人はいたって平常でバサバサと抜くようにブラッシングしていたのが印象的でした。
僕はなかなか正視できませんでしたね。

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  1. 2015/09/17(木) 20:47:29|
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3回目の洗浄細胞診は最悪の結果だった

2015年4月に洗浄細胞診△腹膜播種無し
主治医も、この状態で手術をするかどうかはなんともいえない、とのこと。
本人の希望で、GEM+TS1を続けることになりました。

膵臓がんで、手術適応になるのが難しいのはよく分かっていました。
もしかしたら、チャンスを逃すのではないか?とも考えましたが、本人の意思は固かったですね。
口で言っていた理由は、確かに術前化学療法が6ヶ月しかしていないという不安と、手術は1回のチャンス(と勝手に決めていますが)、その間の抗癌剤が無い状態が怖い。
だけど、もっと大きいのは、そういう不安な条件で大手術に望むのを拒んでいたのかも知れません。
気持ちの問題ですよね。

で、DUPAN2の値も正常値に安定しているし、副作用もコントロールできているので、3回目の洗浄細胞診を目指しました。

2015年9月、検査のために入院しました。
8回目の入院です。
もう慣れたもので、入院日の金曜からから検査手術の月曜までに土日を挟むので、入院初日には土曜日の外出許可なんか取ったりしてリラックスしています。
実際には、悪い現実を突きつけられる可能性もあるわけで、不安なんですけどね。
まぁ、洗浄細胞診陽性って事があったとしても、不思議ではないかな・・・と思うことにして気を静めました。

が、結果は、洗浄細胞診陽性、腹膜播種あり・・・・
この時、先生の話を聞きながら血の気が引くのをはっきりと感じました。
まさか、腹膜播種になってるなんて。。。。と
もう、腹腔内直接投与の臨床試験も受けられません。
ネットで調べる限り、あまり良い情報は出てこないのも知っていました。

ただ、絞り出すように担当医に言った言葉は、
「じゃあ、パクリタキセルを使いましょう」でした。
前年の末に承認が下りていて、チョイスが1つ増えたと喜んでいたからです。

だけど、さすがに麻酔から覚めつつある本人に、この事実を言えませんでした。
翌日、担当医は本人には告げてある、と。
後で聞くと、本人は予想していたことだったらしく、それでも僕がその事実を告げなかったことが非常に苦しかった、と言っていました。
そして、次の治療を頑張る、と言っていました。
僕も、その言葉にすがるしかなかった、というのが本音です。


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  1. 2015/09/10(木) 22:46:39|
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